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Os compartimos comunicado sobre CLORITO DE SODIO Y ELA. Fuente: Fundación Luzón.
Se ha generado mucha controversia sobre los posibles efectos del «Clorito de sodio» desde que la Comisión Europea aprobó en 2013 este compuesto como medicamento huérfano con arreglo al Reglamento (CE) n° 141/2000 del Parlamento Europeo y del Consejo: El medicamento “Clorito de sodio” queda declarado como medicamento huérfano para la siguiente indicación: Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica. Dicho medicamento está inscrito en el registro comunitario de medicamentos huérfanos con el número EU/3/13/1139 solicitado por Shore Limited.
Esta declaración no implica una autorización de comercialización, sino de investigación. Y, en este caso, como tratamiento para la ELA. Lo cual resulta un tanto extraño ya que el uso de este producto como tratamiento para la ELA se popularizó más entre afectados que entre los investigadores, y con resultados nada buenos. Sin embargo, la empresa patrocinadora del producto (la británica Shore Limited, recientemente sustituida por la alemana FGK Representative Services GmbH) presentó un estudio preliminar para obtener la declaración. A este respecto, Alfredo Corell, profesor titular de Inmunología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid acuñó que se hicieron al menos 2 ensayos, uno en fase 1 y uno en fase 2 en ELA. Aunque el ensayo en fase 1 era prometedor, en el ensayo en fase 2 no se alcanzaron los indicadores primarios ni secundarios de efectividad. Fue muy decepcionante y la empresa que lo promovía parece que ha abandonado esta línea de investigación.
¿Qué son el MMS, el dióxido de cloro y el clorito de sodio?
La Solución Mineral Milagrosa (MMS) es una mezcla de dos compuestos: el clorito sódico y ácido cítrico. La primera es un sólido granuloso blanquecino, mientras que el segundo es un ácido débil muy presente en ciertos alimentos, como el zumo de limón.
Asimismo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) señala que el MMS puede conocerse con otros nombres como solución maestra, suplemento mineral milagroso y solución de purificación de agua (WPS, por sus siglas en inglés).
Efectos.
Hasta la fecha no se ha publicado ninguna investigación que confirme que este producto sirva para curar ninguna enfermedad. La Dra. Sonia de Pascual-Teresa, científica titular del Departamento de Metabolismo y Nutrición del Instituto de Ciencia y Tecnología de los Alimentos del CSIC respondió para EL PAIS: “Esta es una moda que viene desde hace unos pocos años y que vende el dióxido de cloro como cura para el cáncer, el autismo, el sida y ahora la covid-19… pero no tiene ninguna base científica. No hay una sola publicación que corrobore que se trata de un compuesto activo para estas enfermedades ni para ninguna otra. El dióxido de cloro es el producto que se utiliza para la potabilización de agua, es decir, se usa como antimicrobiano también para la desinfección de superficies en la industria alimentaria y en industrias potabilizadoras. Está autorizado en todo el mundo con ese propósito a unos niveles máximos de 0,8 ppm y con esas cantidades no es tóxico. Pero lo más importante es que no hay evidencias de que sirva para algo que no sea desinfectar. No es lejía porque la lejía es hipoclorito sódico, aunque los mecanismos de acción a la hora de la desinfección son similares en ambos productos.”
Si se superan los límites permitidos, estos compuestos atacan a toda materia orgánica que se encuentran en su recorrido a través del esófago y estómago. Podrán entonces atacar bacterias y otros patógenos que se encuentren ahí, incluidos todos aquellos microorganismos que necesitamos, pues su función es necesaria. Pero atacarán también las mucosas, principalmente proteínas, que protegen las paredes de los órganos, y continuarán hacia las células. Esto, en definitiva, se traduce en problemas como náuseas, vómitos y fallo celular, hasta disminución en el recuento de glóbulos rojos que no se muestra al momento de su aplicación, sino al cabo de nueve meses.
Nosotros desde la Fundación Luzón consideramos que el clorito de sodio no es un medicamento contra la ELA ya que, como hemos mencionado anteriormente, hasta la fecha no hay ningún estudio que confirme que este producto sirva para curar ninguna enfermedad y por el contrario, sí que puede producir graves efectos secundarios.
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LA ELA EN ESPAÑA
En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). De ellas, cada día, fallecen 3 personas a causa de esta enfermedad y cada día se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos, actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma.
Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día. El coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos/as...), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, nuestra entidad (ELA Balears) junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 400 monumentos en 250 municipios de toda España.
Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. En la web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes.
Igualmente, el día 21 os invitamos a todos y a todas a enviarnos fotos de los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.
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Ayer martes 18 se citaron cerca de 70 personas en el Palau de Congresos de Palma unas 70 personas para participar en un evento cuyo objetivo era visibilizar la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, causando una parálisis progresiva a la persona. Además, cursa también con problemas de deglución, respiración y habla. En las Islas Baleares afecta cerca de 60 personas y, actualmente, no tiene cura.
En esta ocasión, la asociación ELA Balears juntamente con DalecandELA (Bizkaia) unieron sus fuerzas para realizar este evento y, gracias a la colaboración del Palau de Congresos, se pudo proyectar el estreno del documental “Grita Echeyde” donde los dos protagonistas son afectados de ELA y han realizado la subida al Teide para visibilizar la enfermedad y la dura situación que viven estas personas y sus familiares. Documental que en breve estará disponible en Movistar.
Además, también se presentaron dos proyectos solidarios: “objetivo BruseELAS” donde varios miembros de DalecandELA irán desde Getxo a Bruselas sin vehículo de motor y se leerá un manifiesto para reclamar más recursos y más investigación para la ELA. El segundo proyecto, con sello balear, lo realizará Alex Cirer con los compañeros de Team Chain Reaction y pretende realizar una ruta de Palma a Ámsterdam para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para ELA Balears.
Entre los asistentes Daniel Oliveira y Joaquín de María por parte del Ajuntament de Palma y Rosa Duro y Estefanía Serratussell en representación de Conselleria de Salut.
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¡No paramos! Después de celebrar el concierto virtual solidario, realizamos otro evento para celebrar nuestro tercer aniversario, esta vez gracias a la colaboración de nuestros compañeros de "Dale candELA"; una asociación sin ánimo de lucro de Vizcaya, cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, y apoyar a quienes la padecen.
¿Cuándo? 18 de mayo 2021 a las 18.00h
¿Dónde? En el Palau de Congressos de Palma de Mallorca.
¿Qué haremos?
- Estreno y visionado del nuevo documental "Grita Echeyde" cortometraje donde se reivindica la investigación para la ELA, sensibilización y más recursos para las personas afectadas de esta enfermedad, a través de la subida al Teide.
- Presentación del proyecto objetivo BrusELAs / Challenge BrussALS toda la ruta hecha sin motor y llegando al Parlamento de Bruselas. A cargo de Dalecandela.
- Presentación del nuevo proyecto "TEAM CHAIN REACTION" que arranca el 9 de agosto y pretende recaudar fondos para ELA Balears a través de una ruta en bicicleta hasta Amsterdam. A cargo de ELA Balears.
Te invitamos a acompañarnos, será un bonito evento donde haremos fuerza para que la ELA deje de ser una desconocida.
Reserva tu plaza (gratis) en el siguiente formulario.
¡Te esperamos!