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LA ELA EN ESPAÑA
En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). De ellas, cada día, fallecen 3 personas a causa de esta enfermedad y cada día se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos, actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma.
Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día. El coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos/as...), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, nuestra entidad (ELA Balears) junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 400 monumentos en 250 municipios de toda España.
Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. En la web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes.
Igualmente, el día 21 os invitamos a todos y a todas a enviarnos fotos de los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.
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Ayer martes 18 se citaron cerca de 70 personas en el Palau de Congresos de Palma unas 70 personas para participar en un evento cuyo objetivo era visibilizar la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, causando una parálisis progresiva a la persona. Además, cursa también con problemas de deglución, respiración y habla. En las Islas Baleares afecta cerca de 60 personas y, actualmente, no tiene cura.
En esta ocasión, la asociación ELA Balears juntamente con DalecandELA (Bizkaia) unieron sus fuerzas para realizar este evento y, gracias a la colaboración del Palau de Congresos, se pudo proyectar el estreno del documental “Grita Echeyde” donde los dos protagonistas son afectados de ELA y han realizado la subida al Teide para visibilizar la enfermedad y la dura situación que viven estas personas y sus familiares. Documental que en breve estará disponible en Movistar.
Además, también se presentaron dos proyectos solidarios: “objetivo BruseELAS” donde varios miembros de DalecandELA irán desde Getxo a Bruselas sin vehículo de motor y se leerá un manifiesto para reclamar más recursos y más investigación para la ELA. El segundo proyecto, con sello balear, lo realizará Alex Cirer con los compañeros de Team Chain Reaction y pretende realizar una ruta de Palma a Ámsterdam para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para ELA Balears.
Entre los asistentes Daniel Oliveira y Joaquín de María por parte del Ajuntament de Palma y Rosa Duro y Estefanía Serratussell en representación de Conselleria de Salut.
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¡No paramos! Después de celebrar el concierto virtual solidario, realizamos otro evento para celebrar nuestro tercer aniversario, esta vez gracias a la colaboración de nuestros compañeros de "Dale candELA"; una asociación sin ánimo de lucro de Vizcaya, cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, y apoyar a quienes la padecen.
¿Cuándo? 18 de mayo 2021 a las 18.00h
¿Dónde? En el Palau de Congressos de Palma de Mallorca.
¿Qué haremos?
- Estreno y visionado del nuevo documental "Grita Echeyde" cortometraje donde se reivindica la investigación para la ELA, sensibilización y más recursos para las personas afectadas de esta enfermedad, a través de la subida al Teide.
- Presentación del proyecto objetivo BrusELAs / Challenge BrussALS toda la ruta hecha sin motor y llegando al Parlamento de Bruselas. A cargo de Dalecandela.
- Presentación del nuevo proyecto "TEAM CHAIN REACTION" que arranca el 9 de agosto y pretende recaudar fondos para ELA Balears a través de una ruta en bicicleta hasta Amsterdam. A cargo de ELA Balears.
Te invitamos a acompañarnos, será un bonito evento donde haremos fuerza para que la ELA deje de ser una desconocida.
Reserva tu plaza (gratis) en el siguiente formulario.
¡Te esperamos!
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Por fin llegó el día del concierto, donde la familia Sánchez-Contador nos deleitó con un bonito y emotivo concierto para celebrar el tercer aniversario de la creación de la Asociación ELA Balears y, por supuesto, realizar un sentido homenaje a su tío Pepe Pizà, fallecido por culpa de la ELA.
Este concierto tuvo más de 100 asistentes que lo pudieron disfrutar en directo. Estamos muy agradecidas por la acogida que tuvo este evento online.
Para todas aquellas personas que no pudieron asistir en directo pero quieran ver el concierto en diferido y ayudar a la asociación aun están a tiempo. Podéis pinchar el siguiente formulario y realizar la donación de 8 euros y os haremos llegar el vídeo. ¡Seguro que lo disfrutáis!
¡No te lo pierdas! ¡Ayúdanos!