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Nos hace mucha ilusión compartir la nota de prensa oficial de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) respecto la fantástica noticia del 10/10/24 sobre la Ley ELA aprobada, al fin, por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
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Compartimos con todos/as vosotros/as el comunicado oficial de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) respecto la noticia del 17/09/24 por la proposición de Ley presentada al congreso en relación a la ELA.
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Ens complau anunciar les Jornades ELA un any més. Es tracta d'un esdeveniment formatiu dedicat a professionals del sector sociosanitari que treballen o desitgen adquirir/ampliar les seves competències en el tractament i acompanyament de persones afectades per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
Aquesta trobada oferirà una oportunitat única per aprofundir els diferents aspectes d'aquesta malaltia neurodegenerativa i actualitzar coneixements en àmbits clau per millorar la qualitat de vida dels usuaris.
Es durà a terme dia 27 de setembre de 2024 a la sala d'actes de l'Hospital Son Llàtzer.
Programació:
8:45 Apertura i recepció de documentació
9.15 Benvinguda
9.30 Sra Catalina Rosselló Forteza. “Integrar les cures pal.liatives des de l’inici, experiència d’UMHELA”
Metgessa de la Unitat Multidisciplinaria Hospitalaria de ELA (UMHELA) i de l'Equip de Suport Hospitalari de Cures Pal·liatives (ESHPAL) de HUSE
10.15 Taula redona “Bones pràctiques, un cas d’èxit”
Sra Mireia Garcia Orellana, Sra Pilar Borràs Sintes i Sra Maria Luisa Florit Juaneda.
Gestores Comunitàries Menorca amb experiència amb casos de l’illa. Gestió de la malaltia amb doble insularitat.
11.15 Pausa cafè
11.45 Usuaris ELA BALEARS. “Recorregut de vida, donant veu a les persones”
12.30 Dra Ana Mª Espino Ibáñez. “Estat actual de l’ELA, una revisió”
És metge especialista en Neurologia, actualment treballa a l'Hospital Son LLàtzer, on és Cap de Servei de Neurologia. Des del 2018 és coordinadora autonòmica de l’Estratègia de Malalties Neurodegeneratives de les Illes Balears i representant institucional al Comitè de l’Estratègia de Malalties Neurodegeneratives del S.N.S.
13.30 Cloenda
Podeu fer la inscripció de forma totalment gratuita a través del següent enllaç: Inscripció
La retransmissió online es farà a través del nostre canal de Youtube:
https://us02web.zoom.us/j/85434514755
Us esperam a totes i a tots!
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La 
relación entre las asociaciones de pacientes y los profesionales médicos es un pilar fundamental en la atención integral de enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En Baleares, esta relación es especialmente relevante y beneficiosa para los pacientes diagnosticados de ELA, gracias a la colaboración estrecha y efectiva que existe entre ELA Balears y los hospitales de las Islas Baleares, especialmente con los hospitales de referencia de la comunidad, Son Espases y SonLlàtzer.
La coordinación y comunicación entre el equipo médico y nuestra asociación ha permitido que el 95% de los usuarios lleguen a nosotros gracias a la recomendación directa de sus médicos. Este es un dato muy significativo, ya que subraya la importancia de que los profesionales de la salud conozcan y confíen en las asociaciones que, como ELA Balears, están dedicadas a ofrecer un apoyo más allá de lo estrictamente médico.
Mientras que el hospital se centra en el diagnóstico y tratamiento de la ELA, nuestra asociación se encarga de cubrir aspectos esenciales que, lamentablemente, quedan fuera del alcance del sistema sanitario. Aportamos un apoyo integral que incluye el acompañamiento psicológico tras el impacto del diagnóstico, sesiones de fisioterapia respiratoria y logopedia y una ayuda invaluable en la tramitación burocrática para acceder a subvenciones, ayudas y declaraciones de dependencia y discapacidad.
Además, en ELA Balears ofrecemos la cesión de material ortopédico esencial que no siempre está cubierto por el sistema público de salud, como grúas, sillas de ruedas, camas articuladas y sillas de ducha basculantes, elementos que son cruciales para garantizar la calidad de vida de los pacientes en las diferentes etapas de la enfermedad.
La relación entre las asociaciones de pacientes y los hospitales debe ser fluida, basada en la colaboración y en el entendimiento de que ambos servicios son complementarios. Los médicos y las asociaciones como ELA Balears trabajan juntos por un objetivo común: el bienestar de los pacientes. Es vital que los profesionales de la salud conozcan y valoren la labor de las asociaciones, así como que los pacientes y sus familias estén informados de todos los recursos disponibles para su apoyo.
La coordinación efectiva entre las partes no solo mejora la atención y el acompañamiento de los pacientes, sino que también garantiza que ninguna necesidad quede sin atender. En definitiva, la colaboración entre los hospitales y las asociaciones es un elemento clave para proporcionar una atención integral y humana, que abarque tanto el aspecto médico como el emocional y social, asegurando así el mejor cuidado posible para las personas que viven con ELA en nuestra comunidad.