- Detalles
Este 2024 ha sido un año clave para avanzar en nuestra lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y dar visibilidad a las necesidades de las personas afectadas y sus familias. Queremos compartir con vosotros algunos de los hitos más importantes que hemos conseguido juntos:
✅ Aprobación de la Ley ELA a nivel estatal. Un gran paso adelante para garantizar derechos fundamentales y acelerar procesos clave como la obtención del certificado de discapacidad, mejorando la calidad de vida de las personas diagnosticadas con esta enfermedad ofreciendo servicios como cuidados profesionales 7/24, fisioterapia y ayudas a las personas electrodependientes.
✅ Ayuda pionera de 1.000 € mensuales en Baleares. Gracias al apoyo del Govern, las personas diagnosticadas de ELA en nuestra comunidad cuentan con esta ayuda económica, una iniciativa sin precedentes a nivel estatal. Este recurso no solo ayuda a aliviar la carga económica, sino que también es un reconocimiento al impacto que la enfermedad tiene en la vida de las personas afectadas y sus familias.
✅ Ampliación de nuestros servicios. Este año hemos consolidado el servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio, retomamos el servicio de logopedia e iniciamos el servicio de apoyo psicológico a familiares y cuidadores. Sabemos que estas ayudas son fundamentales para mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus seres queridos, y trabajamos para que sean sostenibles en el tiempo.
✅ Gran visibilidad social y mediática. Participamos en medios de comunicación, redes sociales y eventos que nos han permitido sensibilizar a la sociedad sobre la ELA, una enfermedad aún muy desconocida.
✅ Reconocimientos importantes. Este año hemos recibido premios como el Jaume II del Consell de Mallorca y el reconocimiento del Colegio de Psicólogos por nuestro apoyo a las familias, además del galardón en la Gala de la Salut.
✅ Eventos solidarios inolvidables. La carrera Run4ELA, el concierto benéfico VaPerTuSanti en Manacor, la travesía a nado de Sa Milla y otras muchas iniciativas solidarias han movilizado a cientos de personas en apoyo a nuestra causa, recaudando fondos y creando comunidad.
Agradecemos de corazón el esfuerzo de todas las personas, entidades y voluntarios que han estado a nuestro lado. Estos logros son fruto del trabajo colectivo y refuerzan nuestro compromiso de seguir adelante.
💙 Gracias por acompañarnos en este camino. Sigamos construyendo un futuro más inclusivo y esperanzador. 💙
- Detalles
45 días después de que el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad la Ley ELA, la cual se trata de un gran avance para reconocer y proteger los derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, aún está pendiente su implementación debido a la falta de financiación específica.
El Gobierno ha justificado este retraso alegando la ausencia de Presupuestos Generales del Estado para 2025, lo que impide asignar los fondos necesarios, unos 200 millones, para poner en marcha las medidas contempladas en la ley.
Ante esta situación, el Partido Popular presentó una proposición no de ley instando al Ejecutivo a garantizar la dotación presupuestaria suficiente para la Ley ELA, independientemente de la aprobación de los presupuestos. Esta iniciativa fue respaldada por unanimidad en el Congreso el 19 de diciembre de 2024.
A pesar de este consenso parlamentario, las asociaciones de pacientes y los propios afectados han expresado su preocupación y frustración por la falta de avances concretos. Denuncian que, sin financiación, las promesas legislativas quedan en papel mojado, y las ayudas urgentes que necesitan no llegan.
En resumen, aunque la Ley ELA representa un avance significativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con ELA en España, la efectividad de la misma depende de la dotación de recursos económicos pertinentes que permitan su aplicación. Seguimos esperando que el Gobierno cumpla con su compromiso y proporcione la financiación necesaria para que las medidas contempladas en la ley se hagan efectivas lo antes posible.
- Detalles
En los últimos días, hemos sido testigos de la solidaridad que emerge en los momentos más difíciles. Las recientes inundaciones en Valencia, causadas por la DANA, son un ejemplo de cómo las personas voluntarias se vuelcan en ayudar sin esperar nada a cambio. Esta fuerza social, que se manifiesta en diferentes momentos y contextos, es un pilar fundamental en nuestra sociedad. Desde ELA Balears queremos reflexionar sobre la importancia de estas personas, que de manera altruista y desinteresada, ofrecen su tiempo y energía en causas nobles, y reconocer su papel esencial en cada paso que damos.
Para nosotros, las personas voluntarias son parte de nuestra familia en cada evento y actividad que organizamos. Sin ellos, muchas de nuestras iniciativas no serían posibles. Lo vimos en el reciente concierto benéfico en Manacor, cuando pese a las adversidades, cada persona involucrada se mantuvo al pie del cañón, asegurándose de que todo saliera adelante. También lo observamos en la carrera Run4ELA, un evento que, sin el compromiso de quienes nos apoyan, no podría haberse celebrado año tras año. Y lo vemos en cada acto solidario impulsado por otras asociaciones que, con enorme generosidad, deciden colaborar en beneficio de nuestra causa. En todos estos espacios, la figura del voluntariado es indispensable, y su labor no se puede medir únicamente en el tiempo que dedican, sino en el impacto profundo que tienen en la vida de muchas personas.
La voluntad de ayudar y hacer el bien, ¿es algo intrínseco en las personas o debe ser enseñado? Aunque puede ser que algunos lleven esta predisposición en su naturaleza, la realidad es que la educación en valores como la solidaridad y el compromiso social es clave para formar una sociedad más empática y justa. Enseñar a las generaciones futuras el valor de la ayuda al prójimo y fomentar una cultura de la colaboración nos permitirá construir comunidades más fuertes y un mundo más humano.
Además, el voluntariado no solo aporta beneficios a quienes reciben la ayuda, sino también a quienes la brindan. Estudios y experiencias personales coinciden en que ayudar a los demás genera un sentimiento de satisfacción personal, reduce el estrés y mejora el estado de ánimo. Sentirse parte de un propósito mayor nos conecta y nos enriquece emocionalmente, promoviendo el bienestar y fortaleciendo el sentido de pertenencia a la comunidad.
Desde ELA Balears queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a cada personas voluntaria que ha estado junto a nosotros en este viaje. Sois los que hacéis posible que podamos llegar a más personas y los que, con vuestra entrega, marcáis la diferencia. Gracias a vosotros, logramos que cada evento, cada acto y cada acción solidaria sea una muestra de que, juntos, podemos construir un futuro mejor.
- Detalles
Nos hace mucha ilusión compartir la nota de prensa oficial de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) respecto la fantástica noticia del 10/10/24 sobre la Ley ELA aprobada, al fin, por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
