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Compartimos la nota de prensa que han redactado desde ConELA junto con FEDER, ASEM y FUNDAME, como resultado de la reunión celebrada el 12 de febrero.
Los avances con los enfermos de ELA beneficiarán a otras patologías de alta complejidad
➢ Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FundAME unen fuerzas con la confederación ConELA para el cumplimiento de la Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA).
➢ Subrayan la urgencia en la asignación de un presupuesto específico para la Ley y la puesta en marcha inmediata de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo.
El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para compartir los avances en la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Fernando Martín, presidente de CONELA, informó sobre la reunión mantenida con los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales el pasado 10 de enero, en la que se presentó un borrador del Plan de despliegue de la Ley y en la que se invitó a CONELA a realizar aportaciones al documento. “Para CONELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo”, explicó Martín.
Las organizaciones reunidas coincidieron en que todos los avances en el despliegue de la Ley 3/2024 para las personas actualmente incluidas en el ámbito de aplicación de la ley son clave y serán beneficiosos para aquellas que se incorporen en el futuro a través del desarrollo reglamentario. Cuando eso se produzca, su aplicación estará más consolidada, facilitando su extensión a otras patologías que se incorporarán a una Ley ya en marcha.
Cristian Lago, representante de FundAME, considera que “es prioritario el cumplimiento del articulado de la Ley, la asignación inmediata de recursos y que sea extensible y exigible para el resto de patologías recogidas en el Reglamento, sin crear divisiones entre enfermos de primera y segunda categoría. Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, tal y como el propio título de la ley indica, no de carácter paliativo. En este sentido, la figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados”.
El presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, indica que "nos encontramos en un punto clave para la implementación de la Ley ELA, donde la colaboración es esencial para avanzar en su reglamento. Es imprescindible contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación efectiva y agilice los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras."
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subrayó la urgencia de asignar un presupuesto específico a la Ley y atender, de manera inmediata, el plan de choque. Además, destacó la importancia de asegurar la transparencia y la fiabilidad en el proceso de consulta pública para el reglamento: “Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa en el ámbito territorial, y para que el reglamento anexo asegure que se representen adecuadamente las necesidades de las personas con enfermedades raras con un sistema de listados abiertos que faciliten la inclusión de patologías para no dejar a nadie atrás.”
Esta reunión del 12 de febrero es continuación del encuentro celebrado el 2 de octubre de 2024, en el que CONELA, FEDER, Federación ASEM y FundAME valoraron positivamente el acuerdo alcanzado en el Congreso para la aprobación de la Ley ELA. En aquel momento, las entidades acordaron seguir trabajando juntas bajo la premisa de que la puesta en marcha de esta normativa supone un avance significativo en la protección y atención a personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Además, resaltaron el potencial de España para convertirse en una referencia mundial en materia de cuidados especializados.
Proceso de implementación de la Ley ELA
Actualmente, la Ley se encuentra en espera del desarrollo reglamentario por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como de la activación del Plan de despliegue. Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. Además, señala que se extenderá a otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad, siempre que cumplan los requisitos que serán definidos en el reglamento pendiente de aprobación. Este documento incluirá un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que se aplicará la Ley.
En la actualidad, avanzan en paralelo dos procesos clave:
- El desarrollo reglamentario, que determinará el ámbito de aplicación de la Ley más allá de los pacientes con ELA y que ya ha comenzado con la apertura de la consulta pública previa.
- El despliegue de la Ley para las personas con ELA, con acciones específicas para garantizar su plena implementación.
Las organizaciones ConELA, FEDER, Federación ASEM y FundAMA mantendrán reuniones de trabajo para seguir profundizando en la colaboración y reafirmando que el trabajo conjunto es beneficioso para todos y esencial para garantizar el éxito de la Ley.
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Desde ELA Balears compartimos con vosotros la nota de prensa de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) de la cual formamos parte, para hacer llegar nuestra preocupación respecto a la no financiación ni implementación de la Ley ELA.
Madrid, 10 de febrero de 2025.
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. Han transcurrido más de 100 días desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma.
Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones. En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta.
Además, constatamos con inquietud que la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas. Paralelamente, en las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos autonómicos, se nos ha trasladado que la implementación de la Ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado.
Desde CONELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas.
A pesar de esta preocupación, reiteramos nuestra disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
Presidente ConELA
Fernando Martín Pérez
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La Disposición Adicional Cuarta de la Ley ELA establece un marco ambicioso para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y otras patologías complejas. Entre las medidas más destacadas están:
- Ayudas económicas para desplazamientos, garantizando que los pacientes y sus acompañantes reciban apoyo homogéneo en toda España cuando deban desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir atención médica.
- Fisioterapia a domicilio, integrando este servicio en la cartera del Sistema Nacional de Salud para atender las necesidades específicas de los afectados por ELA.
- Fomento de la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, con programas dirigidos al diagnóstico, tratamiento e innovación científica.
- Registro estatal de enfermedades, que permitirá planificar y gestionar mejor los servicios sanitarios a nivel nacional.
- Adaptación de servicios de dependencia, ajustando la asistencia personal y la ayuda a domicilio para cubrir las necesidades específicas de los pacientes.
- Coordinación sociosanitaria, desarrollando un marco que integre servicios sociales y sanitarios, asegurando una atención continua y especializada.
Sin embargo, para que estas acciones sean efectivas, la Ley ELA depende de un sistema de financiación sólido, inspirado en las normas de la Ley de Dependencia. Este modelo combina aportaciones del Estado, las comunidades autónomas y, en algunos casos, de las propias personas beneficiarias:
- El Estado: Debe garantizar un nivel mínimo de protección a través de los Presupuestos Generales, asegurando la igualdad de acceso a los derechos en todo el territorio nacional.
- Las comunidades autónomas: Juegan un papel clave, asumiendo la implementación y ampliación de los servicios, y adaptándolos a las necesidades locales.
- Los usuarios: Según su capacidad económica, podrían contribuir al coste de algunos servicios, como ocurre en la Ley de Dependencia.
Aunque este sistema permite asegurar recursos básicos, la falta de una partida presupuestaria específica para la Ley ELA supone un obstáculo significativo. Esto podría retrasar su implementación, dejando a las personas afectadas y sus familias en una situación de incertidumbre.
El tiempo es un factor crucial. Las personas con ELA enfrentan una enfermedad rápida y devastadora, por lo que cada retraso supone una oportunidad perdida para mejorar su calidad de vida.
La Ley ELA no debe quedar en buenas intenciones; debe convertirse en una realidad tangible que transforme la vida de quienes más lo necesitan.
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El reciente anuncio de la prórroga de los presupuestos de Baleares hasta febrero de 2025, tras la ruptura de negociaciones políticas, plantea un escenario lleno de incertidumbre afectando a toda la sociedad, desde las familias más vulnerables hasta el desarrollo económico y social de la comunidad. La falta de acuerdos políticos no solo. paraliza proyectos, sino que también ralentiza el avance colectivo hacia una sociedad más justa y funcional.
Una decisión como esta no es solo un dato político; tiene implicaciones reales y tangibles:
- Garantía de continuidad para las ayudas: La ayuda mensual de 1.000 € para las personas diagnosticadas de ELA en Baleares, aprobada en 2024, cuenta con un presupuesto asegurado para 2025, según establece el BOIB del 23 de julio de 2024. Esto significa que, incluso sin nuevos presupuestos, el importe de 825.000 € destinado a este fin está garantizado mediante la prórroga de los presupuestos de 2024. Sin embargo, contar con unos presupuestos aprobados para 2025 es fundamental para garantizar una planificación eficiente y adaptada a las necesidades actuales, así como para asegurar que no haya retrasos administrativos que puedan afectar a la gestión de estas ayudas u otras medidas de apoyo en el futuro.
- Impacto en las entidades del tercer sector: La falta de asignación de recursos afecta directamente a asociaciones como ELA Balears, que dependen en gran medida de subvenciones públicas. Aunque sus servicios esenciales seguirán operativos, podrían enfrentar dificultades para garantizar su continuidad a largo plazo.
- Tensión e incertidumbre: Las familias que conviven con esta enfermedad necesitan estabilidad, no solo en términos emocionales, sino también económicos. La incertidumbre presupuestaria genera más estrés en un contexto ya difícil.
Para la sociedad en general, entre las principales consecuencias podríamos destacar:
- Falta de estabilidad económica:
Sin un presupuesto aprobado se limita la capacidad del Gobierno para adaptar las inversiones y el gasto público a las necesidades actuales. Esto puede ralentizar el crecimiento económico y afectar a sectores estratégicos. - Retrasos en proyectos y servicios:
La financiación de nuevos proyectos queda paralizada, lo que puede repercutir en infraestructuras, programas educativos, sanitarios y sociales. Esto afecta especialmente a las áreas que requieren una actualización urgente de recursos. - Afectación a los servicios públicos:
Los servicios básicos como sanidad, educación y transporte pueden sufrir recortes o limitaciones en su funcionamiento, afectando a toda la ciudadanía. - Incertidumbre para empresas y trabajadores:
La falta de un marco presupuestario claro genera desconfianza en el sector privado, que puede posponer inversiones o contrataciones. Esto repercute directamente en la generación de empleo y la actividad económica. - Desconfianza en las instituciones:
Las disputas políticas que conducen a estas situaciones minan la confianza de la ciudadanía en sus representantes y en la capacidad de las instituciones para gestionar el bienestar común. - Impacto en los colectivos más vulnerables:
Las personas que dependen de ayudas sociales, como subsidios, pensiones no contributivas o programas de apoyo, son las más afectadas. Esto genera desigualdad y aumenta la presión sobre asociaciones y ONGs que tratan de cubrir estas carencias.
Desde ELA Balears queremos recordar que estas ayudas no son un lujo ni un capricho; son una necesidad básica para quienes enfrentan una de las enfermedades más duras, tanto física como emocionalmente.
Confiamos en que las fuerzas políticas antepongan el bienestar de las personas a las disputas partidistas. Mientras tanto, seguimos trabajando y luchando para que los derechos y las necesidades de las personas con ELA no queden en segundo plano.
La vida no se detiene, ni las necesidades de las familias afectadas. Hagamos todo lo posible para que las promesas no queden en papel mojado.