- Detalles
Hoy, desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.
Las enfermedades minoritarias afectan milliones de personas en el mundo. En las Illes Balears se estima que unas 6.000 personas conviven con alguna de ellas. Entre estas hay la Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta aproximadamente 2-3 personas por cada 100.000 habitantes en el mundo cada año.
La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.
La ELA no tiene cura actualmente. Es una enfermedad que avanza rápidamente y cambia completamente la vida de quien la sufre y de su entorno. Sin embargo, la investigación continúa siendo insuficiente y los recursos no siempre llegan con la rapidez que las familias necesitan.
En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.
Por todo eso hoy reivindicamos:
🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.
Una sociedad justa es aquella que protege también a las minorías.
Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙
- Detalles
Estas son las claves de la ampliación del nuevo Real Decreto de la ley ELA:
- 500 millones de euros para garantizar la atención 24 horas a las personas con ELA y reforzar el sistema de dependencia
- Creación de un nuevo nivel de ayuda, el Grado III+, que reconoce la realidad de las personas con ELA y otras enfermedades complejas. Esto significa cuidados intensivos y personalizados
- Derecho a una prestación de hasta 10.000€ al mes para pacientes en fase avanzada, que será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.
- Incluye otras enfermedades graves e irreversibles como la atrofia muscular espinal, la esclerosis lateral primaria o el síndrome del cautiverio (que consiste basicamente en la parálisis de todo el cuerpo excepto los ojos), entre otras.
- Todas estas enfermedades comparten una misma realidad, necesitan cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada en el domicilio
Desde ELA Balears, estamos muy contentas de este avance, porque es fruto de años de reivindicaciones de las asociaciones, de las familias y de los propios pacientes, que, recordemos muchos de ellos ya no se encuentran entre nosotros y se han ido sin ver lo que han conseguido.
Aún queda camino por recorrer, pero hoy, podemos decir que la Ley ELA empieza a hacerse realidad.
Seguiremos expectantes para que esta financiación llegue a donde debe llegar y en el menor tiempo posible. Esperamos que esta vez se haga realidad de verdad y no sean solo promesas.
- Detalles
Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), de la cual ELA Balears forma parte, se hace un llamamiento claro y contundente: el próximo 31 de octubre puede marcar un antes y un después en nuestra lucha.
Ese día se presentará ante las comunidades autónomas el Plan de Despliegue de la Ley ELA. Pedimos que se garantice:
✅ Cuidados domiciliarios 24h con financiación suficiente y centralizada.
✅ Igualdad real en todo el país, sin diferencias por comunidades.
❌ No aceptamos parches, ni desigualdades, ni excusas.
Esto no va de partidos ni territorios. Va de vidas. Va de dignidad.
📢 Es el momento de alzar la voz con unidad. La ley debe cumplirse en todo el país por igual. Es ahora o nunca.
Gracias por estar. 💚
📄 Puedes leer el comunicado completo aquí abajo:
- Detalles
La ELA no espera. Las promesas no curan. La financiación salva vidas.
Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a ConELA. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan.
Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse.
Más de 600 personas han muerto sin recibir una sola de las ayudas prometidas. Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera.
NO MÁS PALABRAS. QUEREMOS PRESUPUESTO.
La Ley ELA se aprobó para garantizar una respuesta específica, equitativa y coordinada en todo el Estado. Pero la falta de un modelo común entre Comunidades Autónomas está creando desigualdades crueles.
Reclamamos una coordinación real y efectiva entre Gobierno central y autonomías.
No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad.
NO ES UNA LEY SIMBÓLICA. ES UNA LEY DE SUPERVIVENCIA.
Quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos.
Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir.
No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así.
Exigimos que la ley ELA sea visible en la vida de las personas enfermas de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública. Porque la Ley ELA no es un experimento. Es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono.
Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas.