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Cada 21 de junio alzamos la voz por todas las personas que conviven con la ELA, por sus familias y por quienes cuidan cada día desde el amor, el esfuerzo y, muchas veces, el agotamiento silencioso.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica cambia vidas de forma rápida e injusta. Obliga a adaptarse constantemente, a afrontar miedos, barreras y una realidad para la que nadie está preparado. Pero también nos enseña algo muy importante: la enorme capacidad humana de resistir, acompañar y seguir adelante incluso en los momentos más difíciles.
Este Día Mundial de la ELA es, ante todo, un día para reivindicar derechos.
El derecho a recibir cuidados dignos.
El derecho a acceder a ayudas a tiempo.
El derecho a no sentirse solo.
Y el derecho a vivir con calidad de vida, independientemente de la enfermedad.
Durante muchos años, las personas con ELA y sus familias han tenido que luchar no solo contra la enfermedad, sino también contra la burocracia, los retrasos y la falta de recursos. Por eso, la aprobación de la Ley ELA ha supuesto un avance histórico y una conquista colectiva fruto de la lucha de muchas personas, asociaciones y familias que nunca dejaron de reclamar dignidad. Ahora es fundamental que esta ley se aplique de forma real y efectiva, garantizando que las ayudas y los recursos lleguen a tiempo a todas las personas afectadas, vivan donde vivan.
También vivimos un momento esperanzador en la investigación. Cada vez hay más estudios, más ensayos clínicos y más profesionales trabajando para comprender mejor la enfermedad y encontrar nuevos tratamientos. La ciencia avanza y, con ella, crece también la esperanza de miles de familias.
Desde ELA Balears queremos seguir acompañando, apoyando y dando voz a todas las personas afectadas por la ELA en Baleares y a quienes cuidan cada día.
Sigamos construyendo juntos un futuro más solidario, más empático y más comprometido con toda la sociedad.
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Carlos Adrover es una persona deportista, a completado maratones, triatlones olímpicos, Ironman’s, en cada reto se desafiaba física y mentalmente, desde donde aprendía la importancia de apreciar cada momento, el esfuerzo de llegar y disfrutar del camino.
Carlos ahora se ha propuesto completar un Ultraman, eso significa que en tres días realizará una barbaridad de kilómetros a nado, en bici y corriendo (Dia 1: nadar 10km + 145km en bici - Dia 2: 280km en bicicleta - Dia 3: 84km carrera a pie). Participará en el Ultrimad de Madrid los días 2, 3 y 4 de julio 2026.
Pero esta vez la motivación va más allá de la personal. Carlos quiere realizar este reto para dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para nuestra asociación. Tiene un familiar cercano y muy querido afectado por esta enfermedad y quiere contribuir para que se conozca esta enfermedad minoritaria y ayudar a los/as afectados/as con este increíble reto.
“El Ultraman me llevará a límites físicos y mentales que probablemente nunca he experimentado, pero nada es comparable a lo que viven y padecen las personas afectadas de ELA y sus familias”.
Podéis apoyar a Carlos siguiéndolo en su perfil de instagram, @adrover.carlos como también conocer más detalles de su preparación y contribuir con su causa a través de su página web: www.repteelabalears.com
Desde aquí apoyamos y seguimos a Carlos deseándole mucha suerte y agradeciendo todo el esfuerzo. Como también agradecemos a los patrocinadores que han apoyado este reto desde el principio.
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La aplicación de la Ley ELA sigue siendo desigual en España. Y eso significa que, hoy en día, una persona con ELA puede recibir ayudas… o no, dependiendo de la comunidad autónoma en la que viva.
Desde ConELA alertan de que muchas familias continúan esperando apoyos esenciales mientras la enfermedad avanza. Algunas comunidades ya han comenzado a pagar ayudas vinculadas al grado 3+, pero en otras todavía no existen ni los procedimientos necesarios para acceder a ellas.
Además, preocupa que muchas de estas ayudas estén sujetas a copagos o descuentos por otras prestaciones, reduciendo el apoyo real que reciben las personas afectadas.
La ELA necesita cuidados intensivos, especializados y continuados. En muchos casos, durante las 24 horas del día. Por eso, las ayudas no pueden llegar tarde ni depender del lugar donde vives.
La Ley ELA supuso una conquista histórica, pero ahora es fundamental que se aplique de forma real y efectiva en todo el territorio, garantizando cuidados dignos y acceso igualitario para todas las personas afectadas.
Os compartimos el comunicado oficial aquí:
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Des d’ELA Balears estem molt contentes per haver rebut la concessió de la subvenció de la Convocatòria d’ajuts per al foment de l’ús de la llengua catalana a les entitats sense ànim de lucre per a l’any 2026, impulsada pel Consell de Mallorca.
Aquest suport representa molt més que una ajuda econòmica. Per a nosaltres, significa poder continuar desenvolupant la nostra tasca social incorporant i promovent la llengua catalana com a eina de comunicació, proximitat i inclusió dins el nostre dia a dia.
A ELA Balears treballam per acompanyar persones afectades per Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies, oferint serveis d’atenció, orientació i sensibilització. Però també creim fermament en la importància de preservar i donar valor a la cultura i a la llengua pròpia de la nostra terra.
Les malalties minoritàries, com l’ELA, sovint conviuen amb una manca de visibilitat social i institucional. Per això, consideram especialment important que les administracions públiques donin suport a iniciatives que protegeixen les minories en tots els àmbits: tant les socials i sanitàries com les culturals i lingüístiques.
Gràcies a aquesta subvenció, podrem continuar impulsant materials, continguts i accions en català, apropant la nostra tasca a més persones i reforçant el nostre compromís tant amb les persones afectades per ELA com amb la cultura de les Illes Balears.
Des d’ELA Balears volem expressar el nostre agraïment al Consell de Mallorca per la confiança i el suport a la nostra entitat i a la feina que desenvolupem cada dia.
Continuarem treballant perquè la sensibilització, l’acompanyament i la defensa dels drets de les persones amb ELA arribin cada vegada més lluny, també en la nostra llengua.
