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La aplicación de la Ley ELA sigue siendo desigual en España. Y eso significa que, hoy en día, una persona con ELA puede recibir ayudas… o no, dependiendo de la comunidad autónoma en la que viva.
Desde ConELA alertan de que muchas familias continúan esperando apoyos esenciales mientras la enfermedad avanza. Algunas comunidades ya han comenzado a pagar ayudas vinculadas al grado 3+, pero en otras todavía no existen ni los procedimientos necesarios para acceder a ellas.
Además, preocupa que muchas de estas ayudas estén sujetas a copagos o descuentos por otras prestaciones, reduciendo el apoyo real que reciben las personas afectadas.
La ELA necesita cuidados intensivos, especializados y continuados. En muchos casos, durante las 24 horas del día. Por eso, las ayudas no pueden llegar tarde ni depender del lugar donde vives.
La Ley ELA supuso una conquista histórica, pero ahora es fundamental que se aplique de forma real y efectiva en todo el territorio, garantizando cuidados dignos y acceso igualitario para todas las personas afectadas.
Os compartimos el comunicado oficial aquí:
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Des d’ELA Balears estem molt contentes per haver rebut la concessió de la subvenció de la Convocatòria d’ajuts per al foment de l’ús de la llengua catalana a les entitats sense ànim de lucre per a l’any 2026, impulsada pel Consell de Mallorca.
Aquest suport representa molt més que una ajuda econòmica. Per a nosaltres, significa poder continuar desenvolupant la nostra tasca social incorporant i promovent la llengua catalana com a eina de comunicació, proximitat i inclusió dins el nostre dia a dia.
A ELA Balears treballam per acompanyar persones afectades per Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i les seves famílies, oferint serveis d’atenció, orientació i sensibilització. Però també creim fermament en la importància de preservar i donar valor a la cultura i a la llengua pròpia de la nostra terra.
Les malalties minoritàries, com l’ELA, sovint conviuen amb una manca de visibilitat social i institucional. Per això, consideram especialment important que les administracions públiques donin suport a iniciatives que protegeixen les minories en tots els àmbits: tant les socials i sanitàries com les culturals i lingüístiques.
Gràcies a aquesta subvenció, podrem continuar impulsant materials, continguts i accions en català, apropant la nostra tasca a més persones i reforçant el nostre compromís tant amb les persones afectades per ELA com amb la cultura de les Illes Balears.
Des d’ELA Balears volem expressar el nostre agraïment al Consell de Mallorca per la confiança i el suport a la nostra entitat i a la feina que desenvolupem cada dia.
Continuarem treballant perquè la sensibilització, l’acompanyament i la defensa dels drets de les persones amb ELA arribin cada vegada més lluny, també en la nostra llengua.
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Hoy, desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.
Las enfermedades minoritarias afectan milliones de personas en el mundo. En las Illes Balears se estima que unas 6.000 personas conviven con alguna de ellas. Entre estas hay la Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta aproximadamente 2-3 personas por cada 100.000 habitantes en el mundo cada año.
La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.
La ELA no tiene cura actualmente. Es una enfermedad que avanza rápidamente y cambia completamente la vida de quien la sufre y de su entorno. Sin embargo, la investigación continúa siendo insuficiente y los recursos no siempre llegan con la rapidez que las familias necesitan.
En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.
Por todo eso hoy reivindicamos:
🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.
Una sociedad justa es aquella que protege también a las minorías.
Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙
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Estas son las claves de la ampliación del nuevo Real Decreto de la ley ELA:
- 500 millones de euros para garantizar la atención 24 horas a las personas con ELA y reforzar el sistema de dependencia
- Creación de un nuevo nivel de ayuda, el Grado III+, que reconoce la realidad de las personas con ELA y otras enfermedades complejas. Esto significa cuidados intensivos y personalizados
- Derecho a una prestación de hasta 10.000€ al mes para pacientes en fase avanzada, que será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.
- Incluye otras enfermedades graves e irreversibles como la atrofia muscular espinal, la esclerosis lateral primaria o el síndrome del cautiverio (que consiste basicamente en la parálisis de todo el cuerpo excepto los ojos), entre otras.
- Todas estas enfermedades comparten una misma realidad, necesitan cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada en el domicilio
Desde ELA Balears, estamos muy contentas de este avance, porque es fruto de años de reivindicaciones de las asociaciones, de las familias y de los propios pacientes, que, recordemos muchos de ellos ya no se encuentran entre nosotros y se han ido sin ver lo que han conseguido.
Aún queda camino por recorrer, pero hoy, podemos decir que la Ley ELA empieza a hacerse realidad.
Seguiremos expectantes para que esta financiación llegue a donde debe llegar y en el menor tiempo posible. Esperamos que esta vez se haga realidad de verdad y no sean solo promesas.