Página principal

Detalles

En España hay 4000 personas diagnosticadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Una cifra que, en principio, no llama la atención, pero que si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso.

Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; cada día se se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos si no que actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma.

Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público. La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea.

Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.

21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, nuestra entidad junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.

Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.. En la web www.luzporlaela.es, un mapa actualizará cada día las poblaciones participantes.

Igualmente, el día 21 os invitamos a todos y a todas a enviarnos vía whatsapp (636960150) fotos de los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.) sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.

Detalles

JORNADA MULTIDISCIPLINAR SOBRE COMUNICACIÓN EN ELA (Del 15 al 19 de junio de 2020)

Impartición ONLINE a través de Zoom, todos los días a las 18.00h – 19.00h

Se realizan por tercer año consecutivo unas jornadas destinadas a la formación sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica. La asociación ELA Balears sigue trabajando por conseguir dos de sus objetivos principales: visibilizar la ELA y formar a profesionales y cuidadores/familiares para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Este año, debido a la situación provocada por el COVID-19, ELA Balears ha optado por buscar alternativas a la jornada presencial que teníamos prevista en junio del 2020.

Por ello, se impartirá en dos periodos diferenciados:

  1. Una parte online donde varios ponentes harán una presentación de diferentes temas relacionados con la comunicación en pacientes con ELA y otras enfermedades neuromusculares. Del 15 al 19 de junio de 2020.
  2. Otra parte presencial donde estos ponentes realizarán talleres prácticos. Previsión de realización en diciembre 2020.

¿A quién va dirigido?

Está dirigida a personas afectadas, familiares, cuidadores/es y profesionales sanitarios que tengan algún tipo de relación con la ELA o que quiera ampliar sus conocimientos sobre comunicación. Abierto también a otros profesionales que tengan relación con otras enfermedades neurodegenerativas.

Plazas:

Esta parte online tendrá 100 plazas disponibles.

Inscripción:

Si quieres inscribirte debes rellenar el siguiente formulario y en el plazo de 24h recibirás uno o varios enlaces de Zoom (según el número de ponencias a las que te hayas inscrito) que te permitirá conectarte a la jornada online. Este enlace es único e intransferible. Inscripciones disponibles hasta 10/junio o hasta completar el aforo. Las personas que no puedan inscribirse quedarán en lista de espera y se les avisará por correo electrónico si tienen plaza.

Si nunca has utilizado Zoom te aconsejamos que previamente lo descargues y te asegures que funciona. No nos responsabilizamos de problemas de conexión de los participantes.

Las sesiones se grabarán para su posterior difusión en nuestros medios, siempre con finalidades divulgativas y formativas. Si alguien no desea aparecer en la grabación, debe asegurarse de apagar su cámara antes del inicio de la ponencia.

Para dudas o preguntas a la ponente se deberá realizar a través del chat de zoom. Una vez finalizada la ponencia, la moderadora recogerá aquellas preguntas más relevantes para que se contesten en directo. Todas aquellas preguntas que queden sin responder se recogerán y se publicará la respuesta en la web de la entidad.

Actividad gratuita gracias al patrocinio de Fundación Barceló.

Programa:

  • Lunes 15: Bienvenida y presentación de las jorandas. ¿Por qué una jornada sobre ELA?

A cargo de Cati Rigo Mulet, presidenta de ELA Balears.

  • Martes 16: ¿Qué entendemos por comunicación? Comunicación del día a día. 

Hablaremos sobre la comunicación y sus procesos, de lo que sucede a las personas cuando se  alteran y de lo que podemos hacer para compensar, suplir o paliar estas circunstancias que comprometen la comunicación, tanto a nivel de las estrategias funcionales y de relaciones, como de técnicas que tenemos al alcance. Además, hablaremos sobre la importancia y el derecho de todas las personas para poderse comunicar.

A cargo de Neus Martorell, logopeda y fisioterapeuta. Logopeda de AmadipEsment Fundació. 

Especialista en neurorrehabilitación, atención precoz y en los procesos de comunicación de las personas con necesidades de apoyo. Ha formado parte del equipo multidisciplinar de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Son Espases, trabajando en en Hospital General como logopeda. Actualmente, trabaja como responsable técnica de los servicios Esment Infancia y Servicios Especializados de AmadipEsment Fundació.

  • Miércoles 17: Gestión emocional en la pérdida de comunicación

Esta ponencia irá enfocada a cómo impacta en el paciente y sus familiares las dificultades comunicativas (disartria, hipofonía, etc) y cómo se les da apoyo desde el equipo de psicología de la Fundació Miquel Valls.

A cargo de Cristina Galián Medina. Psicóloga de Fundació Miquel Valls.

Psicóloga general sanitaria. (núm. col. 24785). Formación y experiencia en el campo de la psicología de la salud. Actualmente trabaja como psicóloga en cuidados paliativos en la Fundación Miquel Valls, realizando atención domiciliaria a pacientes de ELA y sus familiares, y hospitalaria en la Unidad Funcional de Motoneurona en el Hospital Universitario de Bellvitge. Ejerce también como psicoterapeuta privada especializada en familias e infantojuvenil.

  • Jueves 18: Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) - “Otras formas de comunicarnos”

Hablaremos de la importancia de comunicarnos y como mantenerla de una forma efectiva, productiva y autónoma. Veremos cómo nos comunicamos en la actualidad y como ello nos beneficia a la hora de comunicarnos. Comunicación con y sin tecnología.

A cargo de Raquel Galán. Trabajadora social de ELA Andalucía.

Trabajadora Social y Experta en Trabajo Social con Familias. Asesora en Comunicación Alternativa y Aumentativa en la ELA. Gran experiencia en ELA Andalucía atendiendo a personas afectadas de ELA y a sus familias.

  • Viernes 19: Presentación del servicio la bolsa de productos de apoyo de ELA Balears.

Esta ponencia irá dirigida a conocer qué son los productos de apoyo y la relevancia que tienen en el mantenimiento de la autonomía de las personas y sus cuidadores. Además, se explicará cómo se realiza una buena evaluación y asesoramiento de estos productos. Para finalizar, se dará a conocer la bolsa de productos de apoyo de ELA Balears.

A cargo de Nuria Moreno García. Terapeuta ocupacional de CASA.

Terapeuta ocupacional del servicio de CASA accesibilidad y productos de apoyo de la Fundación Embat, donde lleva 4 años como responsable de asesoramientos en posicionamiento y accesibilidad, anteriormente estuvo vinculada 8 años en ABDEM y en total acumula 14 años de experiencia como terapeuta ocupacional. Actualmente, compagina su actividad con el asesoramiento de productos de apoyo de ELA Balears.

 

 

*A medida que mejore la situación sanitaria y nos aseguremos que podemos realizar la parte presencial sin ningún problema para la salud de los participantes os iremos informando de los detalles sobre la parte presencial de la jornada.

Cualquier duda o consulta puedes ponerte en contacto con ELA Balears por correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o por teléfono 636 96 01 50.

Detalles

Este lunes 18 a las 11h tuvo lugar la cuarta píldora formativa online, titulada "Una visión práctica sobre productos de apoyo para las actividades de la vida diaria" a cargo de Bea Mayoral, terapeuta ocupacional de ABDEM.

El objetivo era conocer los productos de apoyo más recomendables en alimentación, posicionamiento, aseo, baño, vestido y vida diaria general. Que los participantes tuvieran unas nociones generales de estos productos y que sepan que existen opciones para promover la autonomía personal.

Como siempre, podréis ver la grabación pinchando aquí (9t!w9%4G) y un interesante vídeo sobre pautas seguras de deglución y posicionamiento.

Cualquier duda podéis poneros en contacto con ELA Balears a través de los canales habituales: 636 96 01 50 o Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Detalles

Este lunes 11 de mayo tuvimos la tercera píldora online, a cargo de María Lladó (trabajadora social de ABDEM). La charla estuvo orientada a resolver dudas sobre ayudas y prestaciones disponibles para nuestros afectados. 

Os dejamos la grabación y los diferentes enlaces con los recursos y guias informativas:

También os compartimos otros recursos, esta vez de nuestros compañeros de ELA Castilla y León, encontraréis un recopilatorio con información para personas afectadas de ELA durante el confinamiento. ¡Muy interesante revisar todos los recopilatorios!

Os recordamos que si surge cualquier duda sobre este u otro tema podéis poneros en contacto con nosotros.

¡Seguimos trabajando desde casa!