Cada 21 de junio alzamos la voz por todas las personas que conviven con la ELA, por sus familias y por quienes cuidan cada día desde el amor, el esfuerzo y, muchas veces, el agotamiento silencioso.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica cambia vidas de forma rápida e injusta. Obliga a adaptarse constantemente, a afrontar miedos, barreras y una realidad para la que nadie está preparado. Pero también nos enseña algo muy importante: la enorme capacidad humana de resistir, acompañar y seguir adelante incluso en los momentos más difíciles.

Este Día Mundial de la ELA es, ante todo, un día para reivindicar derechos.

El derecho a recibir cuidados dignos.
El derecho a acceder a ayudas a tiempo.
El derecho a no sentirse solo.
Y el derecho a vivir con calidad de vida, independientemente de la enfermedad.

Durante muchos años, las personas con ELA y sus familias han tenido que luchar no solo contra la enfermedad, sino también contra la burocracia, los retrasos y la falta de recursos. Por eso, la aprobación de la Ley ELA ha supuesto un avance histórico y una conquista colectiva fruto de la lucha de muchas personas, asociaciones y familias que nunca dejaron de reclamar dignidad. Ahora es fundamental que esta ley se aplique de forma real y efectiva, garantizando que las ayudas y los recursos lleguen a tiempo a todas las personas afectadas, vivan donde vivan.

También vivimos un momento esperanzador en la investigación. Cada vez hay más estudios, más ensayos clínicos y más profesionales trabajando para comprender mejor la enfermedad y encontrar nuevos tratamientos. La ciencia avanza y, con ella, crece también la esperanza de miles de familias.

Desde ELA Balears queremos seguir acompañando, apoyando y dando voz a todas las personas afectadas por la ELA en Baleares y a quienes cuidan cada día.

Sigamos construyendo juntos un futuro más solidario, más empático y más comprometido con toda la sociedad.