- Detalles
Ens plau expressar la nostra profunda gratitud a tots aquells que han contribuït a la setena edició de la RUN 4 ELA el passat 11 de novembre. Ha estat una jornada emotiva, marcada per la solidaritat i el suport incondicional de tots els 250 participants, una xifra que augmenta en més d'un 60% en respecte a la participació de l'any passat.
Per començar, volem donar les gràcies als nostres voluntaris, sense els quals aquesta jornada no hauria estat possible.
També volem agrair als patrocinadors i col·laboradors per la seva generositat i suport continu. Gràcies a la vostra contribució, hem aconseguit créixer i arribar a més persones, fent que aquesta jornada sigui un èxit.
Per últim, però no menys important, volem expressar el nostre agraïment als assistents. La vostra presència i participació han creat un ambient especial i carregat d'esperança.
Compartir amb tots vosaltres la generosa quantitat que aconseguirem recaudar, sent la mateixa una total de 4.640€; sense oblidar-nos de tota la visibilitat que de cada vegada anam sumant i guanyant.
Continuarem treballant per fer front a la ELA i per millorar la qualitat de vida de les persones afectades. Gràcies a tots per ser part d'aquesta jornada inoblidable.
- Detalles
Seguimos con la lucha para la aprobación de la ley ELA.
Se han reivindicado las siguientes disposiciones:
Disposición adicional primera.
Garantía del acceso a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y cuidadores.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, incluirá dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
Disposición adicional segunda.
Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.
Disposición adicional tercera.
Formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio de Educación y Formación Profesional y de su Instituto Nacional de las Cualificaciones, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, establecerá nuevas unidades de competencias en los certificados de profesionalidad del ámbito sociosanitario y elaborará nuevos certificados con una formación específica para conjunto de cuidados requeridos por pacientes de ELA y otras patologías similares.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio Sanidad y en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, extenderá los plazos de homologación establecidos en el Real Decreto 889/2022, de 18 de octubre, por el que se establecen las condiciones y los procedimientos de homologación, de declaración de equivalencia y de convalidación de enseñanzas universitarias de sistemas educativos extranjeros, a los títulos extranjeros de especialista en Ciencias de la Salud.
Disposición adicional cuarta.
Equiparación a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
El Gobierno de España, mediante Real Decreto, podrá disponer la aplicación de las disposiciones en esta Ley a personas que padezcan otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas, en sus mismos términos y a sus mismos efectos, sin perjuicio de las particularidades que en cada caso puedan preverse para hacer efectivos los derechos reconocidos en esta norma.
Disposición adicional quinta.
Creación de una red de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica específicamente adaptadas a sus necesidades.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir un plan de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, concebidas como unidades de convivencia y adaptadas de forma específica a sus requerimientos y necesidades de atención médica, sanitaria y social.
- Detalles
Estem encantats d'anunciar la setena edició de la nostra estimada carrera "RUN 4 ELA".
Aquest esdeveniment anual ha esdevingut un punt de referència a les Illes Balears per a corredors i amants de l'esport que volen unir-se per una causa important. La "RUN 4 ELA" és molt més que una simple cursa; és una oportunitat per a la comunitat de les Balears de mostrar la seva solidaritat i suport a aquells que lluiten contra l'Esclerosi Lateral Amiotròfica.
Detalls de l'Esdeveniment:
- Data: 11 de novembre de 2023
- Lloc: Universitat de les Illes Balears (UIB). Punt de sortida Escola de turisme. (diferent a l'any passat) https://maps.app.goo.gl/6rBMDKzT9hTwHuEq7
- Distàncies:
-
-
-
-
- 5,5km amb crono
- 2,5km cursa popular
- Cursa dels infants
-
-
-
-
La "RUN 4 ELA" és una oportunitat única per gaudir de l'esport i, a més, tot el que aconseguim a través d'aquest esdeveniment es destina íntegrament als usuaris afectats dins les nostres illes.
Per què has de participar?
- Solidaritat: Unir-se a "RUN 4 ELA" és una manera concreta de mostrar el teu suport als pacients d'ELA i les seves famílies.
- Salut: La carrera és una oportunitat per córrer o caminar, mantenir-te actiu i fomentar un estil de vida saludable.
- Comunitat: Connecta amb altres persones compromeses amb la causa i fes amics nous mentre compartiu la vostra passió per córrer.
La nostra setena edició promet ser més emocionant i significativa que mai, amb premis pels guanyadors, i una rifa solidària que ocuparà el darrer lloc a l'esdeveniment.. Et convidem a unir-te a nosaltres i ser part d'aquest moviment que pot canviar vides.
Conta'ns la teva història: Si tens una història personal relacionada amb l'ELA o una raó especial per participar en aquesta cursa, ens agradaria sentir-la. Fomentem la comunitat i la solidaritat compartint les històries de les persones que fan que aquest esdeveniment sigui extraordinari. Si desitges compartir la teva història, envia'ns un missatge i podrem destacar-la a les xarxes socials i en els nostres materials promocionals.
Crea impacte: Cada passa compta. Uneix-te a nosaltres i correm per aquells que no poden. La ELA és una malaltia devastadora, però junts podem fer la diferència.
Aquest any, la teva participació és més important que mai. Ajuda'ns a fer de la VII Edició de la Carrera "RUN 4 ELA" un èxit rotund i un testimoni de la força i la solidaritat de les Illes Balears.
Per a més informació sobre com registrar-te, les rutes i els horaris, si us plau, visita el nostre lloc web oficial o les nostres xarxes socials. No oblidis compartir aquest esdeveniment amb amics, familiars i coneguts per arribar a tanta gent com sigui possible i fer que aquesta edició sigui inoblidable.
Gràcies per ser part de la nostra causa i esperem veure't a la línia de sortida el dia 11 de novembre!
- Detalles
Volem agrair l'esforç de totes i cada una de les persones que han fet possible la marxa d'aquest esdeveniment, tan significatiu i important per nosaltres.
Malgrat les traves que pareixia haver-hi, tot va anar de maravella, comptant amb més de 2.000 persones assistents al concert, i creant un benefici de quasi 15000€.
No n'hi ha dues sense tres. Ens veim l'any que ve amb la tercera edició!