Hoy, desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.

Las enfermedades minoritarias afectan milliones de personas en el mundo. En las Illes Balears se estima que unas 6.000 personas conviven con alguna de ellas. Entre estas hay la Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa grave que afecta aproximadamente 2-3 personas por cada 100.000 habitantes en el mundo cada año.

La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.

La ELA no tiene cura actualmente. Es una enfermedad que avanza rápidamente y cambia completamente la vida de quien la sufre y de su entorno. Sin embargo, la investigación continúa siendo insuficiente y los recursos no siempre llegan con la rapidez que las familias necesitan.

En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.

Por todo eso hoy reivindicamos:

🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.

Una sociedad justa es aquella que protege también a las minorías.

Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙