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La 
relación entre las asociaciones de pacientes y los profesionales médicos es un pilar fundamental en la atención integral de enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
En Baleares, esta relación es especialmente relevante y beneficiosa para los pacientes diagnosticados de ELA, gracias a la colaboración estrecha y efectiva que existe entre ELA Balears y los hospitales de las Islas Baleares, especialmente con los hospitales de referencia de la comunidad, Son Espases y SonLlàtzer.
La coordinación y comunicación entre el equipo médico y nuestra asociación ha permitido que el 95% de los usuarios lleguen a nosotros gracias a la recomendación directa de sus médicos. Este es un dato muy significativo, ya que subraya la importancia de que los profesionales de la salud conozcan y confíen en las asociaciones que, como ELA Balears, están dedicadas a ofrecer un apoyo más allá de lo estrictamente médico.
Mientras que el hospital se centra en el diagnóstico y tratamiento de la ELA, nuestra asociación se encarga de cubrir aspectos esenciales que, lamentablemente, quedan fuera del alcance del sistema sanitario. Aportamos un apoyo integral que incluye el acompañamiento psicológico tras el impacto del diagnóstico, sesiones de fisioterapia respiratoria y logopedia y una ayuda invaluable en la tramitación burocrática para acceder a subvenciones, ayudas y declaraciones de dependencia y discapacidad.
Además, en ELA Balears ofrecemos la cesión de material ortopédico esencial que no siempre está cubierto por el sistema público de salud, como grúas, sillas de ruedas, camas articuladas y sillas de ducha basculantes, elementos que son cruciales para garantizar la calidad de vida de los pacientes en las diferentes etapas de la enfermedad.
La relación entre las asociaciones de pacientes y los hospitales debe ser fluida, basada en la colaboración y en el entendimiento de que ambos servicios son complementarios. Los médicos y las asociaciones como ELA Balears trabajan juntos por un objetivo común: el bienestar de los pacientes. Es vital que los profesionales de la salud conozcan y valoren la labor de las asociaciones, así como que los pacientes y sus familias estén informados de todos los recursos disponibles para su apoyo.
La coordinación efectiva entre las partes no solo mejora la atención y el acompañamiento de los pacientes, sino que también garantiza que ninguna necesidad quede sin atender. En definitiva, la colaboración entre los hospitales y las asociaciones es un elemento clave para proporcionar una atención integral y humana, que abarque tanto el aspecto médico como el emocional y social, asegurando así el mejor cuidado posible para las personas que viven con ELA en nuestra comunidad.
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¡Ya es oficial! El martes 23 de julio del 2024 salió publicado en el Boletín Oficial de les Illes Balears la Resolución de la consejera de Familias y Asuntos Sociales por la cual se aprueba la convocatoria de ayudas para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica lateral (ELA), para el período 2024-2025.
Y es que el pasado 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la presidenta del Govern de les Illes Balears, Marga Prohens, anunció una noticia que nos emociona y llena de optimismo: la aprobación de una nueva ayuda de mil euros mensuales para las personas diagnosticadas con ELA en Baleares. Esta medida, que fue aprobada en el Consell de Govern, r representa un hito importantísimo para nuestra comunidad y una luz de esperanza para todas las familias afectadas.
Una Ayuda Crucial
La nueva subvención busca proporcionar apoyo a las necesidades que surgen a lo largo de la evolución de esta devastadora enfermedad y reforzar la cobertura del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. El Govern destinará 1,6 millones de euros para los años 2024 y 2025, beneficiando a las cerca de 90 personas diagnosticadas con ELA en las Islas Baleares.
Esta ayuda se implementará con un primer pago que incluirá la mensualidad corriente y, de forma retroactiva, las mensualidades anteriores desde la fecha del diagnóstico de la enfermedad que conste en el certificado médico, hasta el mes de enero de 2024. Esto significa un alivio económico inmediato para muchas familias que han estado luchando con los costos asociados al cuidado de sus seres queridos.
Reducción de los Plazos de Espera
Otro aspecto vital de este anuncio es la declaración de urgencia para las valoraciones de dependencia y discapacidad de las personas diagnosticadas con ELA. La Dirección General de Atención a la Dependencia establecerá un protocolo de coordinación con el Servicio de Salud para gestionar directamente las solicitudes de valoración, reduciendo así los plazos de espera y asegurando que los pacientes reciban el apoyo necesario sin retrasos.
La Importancia de Esta Noticia
Para ELA Balears, esta noticia es un logro importantísimo y muy esperado. Sabemos de primera mano lo crucial que es para las familias contar con apoyo económico y servicios adecuados desde el momento del diagnóstico. Esta ayuda mensual de mil euros aliviará muchas de las cargas que enfrentan las familias y mejorará significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la presidenta Marga Prohens, a la consellera de Salud, Manuela García, y a la consellera de Familias y Afers Socials, Catalina Cirer, por su trabajo incansable y su dedicación para hacer posible esta prestación. Su compromiso y acciones concretas son un testimonio del impacto positivo que el gobierno puede tener en la vida de las personas afectadas por ELA.
En conclusión, el día 21 de junio ya no solo celebraremos el Día Mundial de la ELA, sino que también conmemoraremos un gran avance para nuestra comunidad en Baleares. Porque desde el martes 23 de julio ya se puede solicitar esta ayuda, de hecho ya hay familias que lo han hecho. Se trata de un trámite sencillo, con criterios asequibles y que se puede hacer de manera presencial, telemática o a través de nuestra asociación.
Este apoyo económico es un paso fundamental hacia un futuro en el que las familias no tengan que enfrentar solas los retos de esta enfermedad.
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Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que nos invita a reflexionar y actuar sobre la realidad de esta enfermedad en las Islas Baleares. A pesar de los avances en la concienciación y el apoyo social, aún queda mucho por hacer para garantizar una vida digna a las personas diagnosticadas con ELA y a sus familias.
En Baleares, la cifra de pacientes diagnosticados con ELA se mantiene en una media de 80 personas. Esta estabilidad en el número refleja tanto la continua aparición de nuevos casos como las dolorosas pérdidas que sufrimos día a día. Cada nuevo diagnóstico es un recordatorio de la urgencia con la que debemos actuar y de la importancia de mejorar nuestro sistema de apoyo y atención a los afectados.
Uno de los mayores desafíos que enfrentamos es la falta de una Ley ELA que proporcione un marco legal robusto para la protección y asistencia de los pacientes. Actualmente, el músculo económico de cada persona es lo que marca la diferencia entre llevar una vida digna o verse obligado a optar por decisiones desesperadas debido a la falta de recursos.
Además, es imperativo agilizar los procesos burocráticos para la obtención del certificado de discapacidad y otros beneficios esenciales. La rapidez y eficiencia en la tramitación de estos certificados es crucial para que los pacientes puedan acceder a los recursos necesarios sin retrasos inoportunos..
A pesar de estos desafíos, queremos reconocer y celebrar los aspectos positivos que hemos logrado. Cada año, nuestra comunidad se muestra más solidaria, interesada y comprometida con nuestra causa. Han sido muchos los pueblos como Porreres, Santa Eugenia, Palma, Calvià, Porto Cristo, Ciutadella o Ibiza y Formentera, que nos han abierto las puertas de sus escuelas e institutos para dar charlas informativas, o que han organizado diferentes eventos deportivos y culturales en favor de nuestra asociación.
Nos gustaría aprovechar esta ocasión para hacer un llamamiento especial al sector empresarial de nuestra comunidad. Su implicación en causas como la nuestra no es solo fundamental para nuestra visibilidad y existencia, sino que puede ser muy positivo para la propia empresa, dando así oportunidad de cumplir con sus objetivos sociales corporativos y servir de ejemplo, motivando al resto de sociedad a unirse y hacer piña ante la lucha contra la ELA.
En este Día Mundial de la ELA,continuaremos apoyando y trabajando por la aprobación de una Ley ELA que respalde a los pacientes y sus familias en todos los aspectos de su vida.
Todo nuestro esfuerzo seguirá siendo para que ninguna persona tenga que enfrentar esta enfermedad sola o desamparada en las Islas Baleares creando así un futuro más justo y solidario.
