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A menudo, en el discurso de la empatía, se invita a "ponerse en el lugar del otro". Pero hoy queremos pedir justo lo contrario: que no lo hagas. Que no te pongas en el lugar de una persona con movilidad reducida cuando decides ocupar una plaza de aparcamiento reservada que no te corresponde. Porque por mucho que lo intentes, no puedes imaginar realmente lo que supone vivir con una discapacidad física.
Estas plazas no son un privilegio, no son un lujo. Son una necesidad. Son un derecho. Están pensadas para facilitar la vida de personas que ya tienen bastante con los retos que les impone su condición física como para que, además, tengan que añadir el obstáculo de no encontrar un sitio donde aparcar.
¿Sabes lo que supone tener que dar media vuelta porque la única plaza accesible está ocupada por alguien que “solo iba a estar un momento”? ¿Lo que significa tener que aparcar en una cuesta, sin espacio para abrir del todo la puerta, y tener que sacar una silla de ruedas mientras esquivas coches? ¿O tener que caminar, con dificultad, durante metros y metros porque alguien decidió que sus prisas valían más que nuestro derecho?
No es una exageración. No es un capricho. Es nuestra realidad diaria.
Desde ELA Balears queremos reflexionar sobre algo tan sencillo, y a la vez tan importante, como respetar las plazas reservadas. Este gesto, aparentemente pequeño, tiene un impacto enorme en la vida de quienes realmente las necesitan. Lo que para ti son unos pasos más, para otra persona puede ser la diferencia entre salir o no de casa.
Ejemplos que inspiran reflexión
Varias ciudades han lanzado campañas para concienciar sobre este problema:
- Pamplona: En 2018, se interpusieron 383 denuncias por uso indebido de plazas reservadas y se retiraron 126 tarjetas por mal uso. La campaña "No es una zona VIP, es una necesidad", impulsada por el Ayuntamiento y COCEMFE, incluyó la colocación de vinilos en 40 plazas y la distribución de 2.000 tarjetones con testimonios de personas con discapacidad.
- Toledo: El 10% de las multas en la ciudad se deben a la ocupación indebida de plazas reservadas para personas con discapacidad. La campaña "Piensa antes de aparcar. Yo sí lo necesito", organizada por el Ayuntamiento y Aspaym, busca sensibilizar sobre la importancia de respetar estos espacios.
- Logroño: La campaña "Ponte en mi lugar, no lo ocupes", en colaboración con CERMI-La Rioja y la Asociación La Rioja Sin Barreras, se centra en corregir deficiencias en el uso de plazas reservadas y espacios en autobuses urbanos, promoviendo mensajes como "Haz un buen uso y no un abuso".
Una cuestión de respeto y dignidad
Así que no te pedimos que te pongas en nuestro lugar. Solo te pedimos que respetes el nuestro.
Porque la accesibilidad no es una cuestión de comodidad. Es una cuestión de dignidad.
Fuentes: Ayuntamiento Pamplona, Ayuntamiento Lebrija, Ayuntamiento Logroño, elDiario.es, diariodenavarra.es
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Compartimos la nota de prensa que han redactado desde ConELA junto con FEDER, ASEM y FUNDAME, como resultado de la reunión celebrada el 12 de febrero.
Los avances con los enfermos de ELA beneficiarán a otras patologías de alta complejidad
➢ Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FundAME unen fuerzas con la confederación ConELA para el cumplimiento de la Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA).
➢ Subrayan la urgencia en la asignación de un presupuesto específico para la Ley y la puesta en marcha inmediata de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo.
El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) para compartir los avances en la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Fernando Martín, presidente de CONELA, informó sobre la reunión mantenida con los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales el pasado 10 de enero, en la que se presentó un borrador del Plan de despliegue de la Ley y en la que se invitó a CONELA a realizar aportaciones al documento. “Para CONELA, el avance de la Ley solo puede medirse en la atención real a los pacientes, lo que implica una financiación adecuada, una coordinación efectiva con las Comunidades Autónomas y la puesta en marcha de un plan de choque que atienda los casos más urgentes sin esperar al desarrollo normativo completo”, explicó Martín.
Las organizaciones reunidas coincidieron en que todos los avances en el despliegue de la Ley 3/2024 para las personas actualmente incluidas en el ámbito de aplicación de la ley son clave y serán beneficiosos para aquellas que se incorporen en el futuro a través del desarrollo reglamentario. Cuando eso se produzca, su aplicación estará más consolidada, facilitando su extensión a otras patologías que se incorporarán a una Ley ya en marcha.
Cristian Lago, representante de FundAME, considera que “es prioritario el cumplimiento del articulado de la Ley, la asignación inmediata de recursos y que sea extensible y exigible para el resto de patologías recogidas en el Reglamento, sin crear divisiones entre enfermos de primera y segunda categoría. Esta es una Ley para mejorar la calidad de vida, tal y como el propio título de la ley indica, no de carácter paliativo. En este sentido, la figura de la asistencia personal es esencial para no renunciar a una vida digna tras el diagnóstico y afrontarlo sin miedo a vernos abandonados”.
El presidente de la Federación ASEM, Manuel Rego, indica que "nos encontramos en un punto clave para la implementación de la Ley ELA, donde la colaboración es esencial para avanzar en su reglamento. Es imprescindible contar con una partida presupuestaria que asegure su aplicación efectiva y agilice los plazos de desarrollo. Las personas con enfermedades graves y complejas no pueden permitirse más demoras."
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, subrayó la urgencia de asignar un presupuesto específico a la Ley y atender, de manera inmediata, el plan de choque. Además, destacó la importancia de asegurar la transparencia y la fiabilidad en el proceso de consulta pública para el reglamento: “Las entidades trabajaremos de forma conjunta para conseguir un presupuesto inmediato que garantice la correcta implementación de las medidas establecidas por la normativa en el ámbito territorial, y para que el reglamento anexo asegure que se representen adecuadamente las necesidades de las personas con enfermedades raras con un sistema de listados abiertos que faciliten la inclusión de patologías para no dejar a nadie atrás.”
Esta reunión del 12 de febrero es continuación del encuentro celebrado el 2 de octubre de 2024, en el que CONELA, FEDER, Federación ASEM y FundAME valoraron positivamente el acuerdo alcanzado en el Congreso para la aprobación de la Ley ELA. En aquel momento, las entidades acordaron seguir trabajando juntas bajo la premisa de que la puesta en marcha de esta normativa supone un avance significativo en la protección y atención a personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Además, resaltaron el potencial de España para convertirse en una referencia mundial en materia de cuidados especializados.
Proceso de implementación de la Ley ELA
Actualmente, la Ley se encuentra en espera del desarrollo reglamentario por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como de la activación del Plan de despliegue. Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. Además, señala que se extenderá a otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad, siempre que cumplan los requisitos que serán definidos en el reglamento pendiente de aprobación. Este documento incluirá un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que se aplicará la Ley.
En la actualidad, avanzan en paralelo dos procesos clave:
- El desarrollo reglamentario, que determinará el ámbito de aplicación de la Ley más allá de los pacientes con ELA y que ya ha comenzado con la apertura de la consulta pública previa.
- El despliegue de la Ley para las personas con ELA, con acciones específicas para garantizar su plena implementación.
Las organizaciones ConELA, FEDER, Federación ASEM y FundAMA mantendrán reuniones de trabajo para seguir profundizando en la colaboración y reafirmando que el trabajo conjunto es beneficioso para todos y esencial para garantizar el éxito de la Ley.
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Desde ELA Balears compartimos con vosotros la nota de prensa de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) de la cual formamos parte, para hacer llegar nuestra preocupación respecto a la no financiación ni implementación de la Ley ELA.
Madrid, 10 de febrero de 2025.
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) expresa su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA, publicada el 31 de octubre de 2024 para su entrada en vigor el día siguiente. Han transcurrido más de 100 días desde entonces, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma.
Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno después de la aprobación de la ley tuvo lugar el pasado 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron nuestras aportaciones. En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. Seguimos a la espera de respuesta a nuestra propuesta.
Además, constatamos con inquietud que la cuestión de la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ni en el Consejo Territorial de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas. Paralelamente, en las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos autonómicos, se nos ha trasladado que la implementación de la Ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado.
Desde CONELA, entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo, pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas afectadas por ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia Ley les reconoce. La situación de muchos enfermos y de sus familias es crítica y exige respuestas inmediatas.
A pesar de esta preocupación, reiteramos nuestra disposición al diálogo y a la colaboración con el Gobierno y con las administraciones autonómicas para lograr la puesta en marcha efectiva de la Ley ELA. Creemos que, con voluntad política y coordinación, aún estamos a tiempo de convertir esta ley en un verdadero avance para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
Presidente ConELA
Fernando Martín Pérez
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La Disposición Adicional Cuarta de la Ley ELA establece un marco ambicioso para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y otras patologías complejas. Entre las medidas más destacadas están:
- Ayudas económicas para desplazamientos, garantizando que los pacientes y sus acompañantes reciban apoyo homogéneo en toda España cuando deban desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir atención médica.
- Fisioterapia a domicilio, integrando este servicio en la cartera del Sistema Nacional de Salud para atender las necesidades específicas de los afectados por ELA.
- Fomento de la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, con programas dirigidos al diagnóstico, tratamiento e innovación científica.
- Registro estatal de enfermedades, que permitirá planificar y gestionar mejor los servicios sanitarios a nivel nacional.
- Adaptación de servicios de dependencia, ajustando la asistencia personal y la ayuda a domicilio para cubrir las necesidades específicas de los pacientes.
- Coordinación sociosanitaria, desarrollando un marco que integre servicios sociales y sanitarios, asegurando una atención continua y especializada.
Sin embargo, para que estas acciones sean efectivas, la Ley ELA depende de un sistema de financiación sólido, inspirado en las normas de la Ley de Dependencia. Este modelo combina aportaciones del Estado, las comunidades autónomas y, en algunos casos, de las propias personas beneficiarias:
- El Estado: Debe garantizar un nivel mínimo de protección a través de los Presupuestos Generales, asegurando la igualdad de acceso a los derechos en todo el territorio nacional.
- Las comunidades autónomas: Juegan un papel clave, asumiendo la implementación y ampliación de los servicios, y adaptándolos a las necesidades locales.
- Los usuarios: Según su capacidad económica, podrían contribuir al coste de algunos servicios, como ocurre en la Ley de Dependencia.
Aunque este sistema permite asegurar recursos básicos, la falta de una partida presupuestaria específica para la Ley ELA supone un obstáculo significativo. Esto podría retrasar su implementación, dejando a las personas afectadas y sus familias en una situación de incertidumbre.
El tiempo es un factor crucial. Las personas con ELA enfrentan una enfermedad rápida y devastadora, por lo que cada retraso supone una oportunidad perdida para mejorar su calidad de vida.
La Ley ELA no debe quedar en buenas intenciones; debe convertirse en una realidad tangible que transforme la vida de quienes más lo necesitan.