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¡LEY ELA POR UNA VIDA DIGNA!
En la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se ha puesto de manifiesto la necesidad imperante de contar con una Ley ELA en España. Esta iniciativa busca regular aspectos fundamentales para garantizar una vida digna y una atención integral a quienes enfrentan esta devastadora enfermedad y sus familias. Uniendo voces de personas afectadas, profesionales de la salud especializados y líderes políticos, se ha resaltado la importancia de esta legislación para abordar desafíos cruciales.
¿Por qué es imprescindible una Ley ELA?
El colectivo de personas con ELA se encuentra actualmente excluido del amparo pleno del Estado del Bienestar, motivando la urgencia de una ley estatal que asegure condiciones de vida dignas. Para alcanzar este propósito, se han identificado áreas cruciales que requieren intervención legislativa:
- Reforma de la Ley de Dependencia: Obtener el reconocimiento de la dependencia desde el momento del diagnóstico. Adaptar esta ley para proporcionar un respaldo más efectivo a las personas con ELA, reconociendo sus necesidades específicas y asegurando una atención integral.
- Reforma de la Ley de Derechos de Personas con Discapacidad: Obtener el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico. Buscar una revisión que refleje las particularidades de la ELA, asegurando una inclusión plena y respeto de sus derechos fundamentales.
- Reforma de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud: Mejorar la coordinación y calidad de los servicios de salud para garantizar una atención especializada y continua a las personas con ELA.
- Reforma de la Ley General de la Seguridad Social: Agilizar los procesos de incapacidad permanente para facilitar el acceso a beneficios y recursos necesarios.
- Creación de Plazas Residenciales Adaptadas: Establecer espacios residenciales especialmente diseñados para cubrir las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.
Desafíos Actuales y Necesidades Urgentes
En la actualidad, las personas con ELA se enfrentan a disparidades significativas según sus recursos económicos. Aquellos que pueden costear cuidadores, materiales especializados y servicios de profesionales de la salud experimentan una calidad de vida más digna y prolongada. En contraste, quienes no disponen de estos recursos afrontan una realidad mucho más desafiante, tanto en términos de duración como de calidad de vida. Se podría decir, que si puedes pagar, puedes vivir, si no tienes que renunciar a la vida por falta de esos recursos.
Es fundamental abordar estas diferencias y reformar las leyes existentes para asegurar que todas las personas afectadas por ELA, independientemente de sus recursos, reciban el apoyo necesario. Se requiere una inversión y un compromiso desde los Ministerios para implementar medidas que cubran estas necesidades cruciales.
La falta de recursos específicos, la escasez de personal cualificado y especializado, y las limitadas horas de cuidado a domicilio son problemas apremiantes que deben abordarse para mejorar significativamente la vida de quienes enfrentan la ELA y sus seres queridos.
Conclusión: Trabajando Juntos por una Ley ELA
La creación de una Ley ELA en España es una necesidad urgente y un acto de justicia y humanidad. Esta legislación busca ofrecer un marco legal sólido que ampare y respalde a las personas afectadas por la ELA, garantizando una vida digna, independientemente de sus recursos económicos.
El pasado 20 de febrero, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, ConELA, presentó una petición en el Congreso para la tramitación de la ley que había sido frenada durante la legislatura pasada. Esta ley había sido prorrogada hasta 48 veces y finalmente cayó debido a la convocatoria electoral. Desde entonces, más de 1.200 personas han fallecido a causa de la ELA.
La intervención de Juan Carlos Unzué en el Congreso evidenció la fragilidad de las personas afectadas por la ELA y la urgencia de no perder tiempo en debates políticos. La unanimidad mostrada por todos los partidos políticos en las últimas votaciones de proposiciones presentadas por PSOE y Sumar, PP y Junts en marzo demuestra el apoyo a esta causa.
Estas votaciones representan un paso significativo hacia la consecución de una Ley ELA en España. ELA Balears, como parte de la Confederación Española de Enfermos de ELA, ConELA, junto con muchas otras asociaciones, trabaja incansablemente en cada una de nuestras comunidades para que esta ley siga adelante. Sin embargo, es crucial que estas propuestas avancen en su tramitación legislativa para convertirse en una realidad que beneficie a quienes enfrentan la ELA en nuestro país. La sociedad, los profesionales de la salud y los líderes políticos deben seguir trabajando juntos para asegurar que estas iniciativas se materialicen para alcanzar este objetivo y construir un futuro más justo y equitativo para quienes enfrentan la ELA en nuestro país.
(Imagen: resultado votación Congreso de los Diputados del día 13 de marzo de 2024, proposición propuesta por el Partido Popular. Imagen del Congreso de los Diputados)
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Cada 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a crear conciencia sobre aquellas enfermedades que afectan a un reducido número de personas pero que generan enormes desafíos. En Baleares, esta jornada no solo nos invita a reflexionar sobre la rareza de estas enfermedades, sino también a destacar la valentía y la resiliencia de aquellos que las enfrentan.
Uno de los principales desafíos es la dificultad en el diagnóstico, ya que la rareza de estas enfermedades a menudo se traduce en un largo y complicado camino hacia respuestas concretas. En Baleares, la concienciación sobre la importancia de contar con recursos especializados para abordar estas afecciones sigue siendo un objetivo en desarrollo.
A pesar de las adversidades, el tejido asociativo en Baleares se alza como un pilar fundamental de apoyo. Asociaciones locales trabajan incansablemente para ofrecer información, orientación y acompañamiento a aquellos que enfrentan estas raras realidades. La solidaridad entre afectados, familiares y voluntarios contribuye a construir una red de apoyo valiosa.
Nuestra asociación, ELA Balears, se erige como un faro de apoyo y esperanza para aquellos que luchan contra esta enfermedad. En un contexto más amplio, abogamos por la conciencia y la solidaridad hacia todas las enfermedades raras, reconociendo la importancia de la investigación, la comprensión y el respaldo de la comunidad.
El impulso de iniciativas para fomentar la investigación y mejorar el acceso a servicios especializados se alza como un compromiso necesario para garantizar que nadie se sienta solo en su lucha contra lo extraordinario en Baleares.
En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, unámonos en nuestro compromiso con la sensibilización y el apoyo, extendiendo nuestras manos hacia aquellos que enfrentan lo inusual con coraje y fortaleza. La rareza no debería significar soledad; debería inspirarnos a construir comunidades más fuertes, comprensivas y solidarias.
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En este nuevo año que empieza, en ELA Balears, como muchos de vosotros, nos hemos puesto objetivos a cumplir.
En las Islas Baleares, cada año se diagnostican alrededor de 23 nuevos casos. Actualmente, unas 80 personas conviven con esta realidad en nuestra comunidad. Eso significa que cada año hay más familias que necesitan de nuestra ayuda y apoyo.
En el año 2019 se puso en marcha la Estrategia de ELA, que tiene como objetivo destacar la complejidad de las enfermedades neurodegenerativas y la necesidad de implementar redes de actuación multidisciplinaria. También busca mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias mediante un modelo de atención eficiente, integral y coordinado.
Cuando la sospecha de ELA surge, los centros de salud de atención primaria derivan a los afectados a los servicios hospitalarios de neurología, donde pruebas diagnósticas confirman la enfermedad. Contamos con dos unidades multidisciplinarias de ELA en los hospitales Son Espases y Son Llàtzer, que abordan la enfermedad de manera integral, considerando aspectos clínicos, psicológicos y sociales.
A pesar de estos avances, el camino hacia una atención óptima aún presenta desafíos, como la necesidad de dar una respuesta equitativa en todo el territorio balear.
Por eso, desde nuestra asociación estos son los objetivos que nos hemos marcado para trabajar y lograr o, como mínimo, conseguir avances significativos:
Asistencia Técnica Equitativa: Buscamos que la asistencia técnica y equipos multidisciplinares sean uniformes en todas las islas, garantizando la misma calidad de atención en Mallorca, Ibiza y Menorca.
Reducción de Lista de Espera: Urgimos a la disminución de la lista de espera de 14 meses para valoraciones de dependencia y discapacidad, reconociendo que cada día cuenta para quienes enfrentan la ELA.
Prioridad en Emergencias: Proponemos protocolos, creando circuitos especiales, para otorgar prioridad a los pacientes de ELA al llegar una ambulancia al hospital, considerando la fragilidad de su salud.
Ayuda Económica Directa: Solicitamos una ayuda mensual de 1000€ para las personas afectadas de ELA, siguiendo el ejemplo de iniciativas exitosas en otras regiones.
¿Por qué estos objetivos?
Hay que recordar que la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que degenera las neuronas motoras de quien la padece. Esto provoca que la persona vaya perdiendo movilidad y sea cada vez más dependiente. Además, afecta a la respiración, a la comunicación y deglución (dificultad al tragar), con lo que cada vez se hace más difícil comer. Quien padece ELA tiene una esperanza de vida de unos 2 o 3 años, durante ese tiempo el cambio en la convivencia familiar es muy duro, porque no solo la persona va cediendo a la enfermedad sino que las necesidades médicas y materiales van en aumento (sillas de ruedas, asistencia médica, reformas en baños…). Un golpe emocional muy duro al que hay que sumar, sin paños calientes, todo el gasto económico.
Con todo esto, podemos hacernos una idea de la importancia del tiempo en un enfermo de ELA y sus familias. No hay tiempo para esperar un diagnóstico, no hay tiempo para que sus nombres estén en listas de espera por un trámite burocrático para confirmar la dependencia o discapacidad, como tampoco son todas las familias que pueden asumir y afrontar económicamente todo lo que les viene encima.
ELA Balears renueva su compromiso con cada uno de nuestros usuarios y sus familias.
Continuaremos proporcionando todos nuestros servicios, fisioterapia respiratoria, logopedia y asistencia en trámites burocráticos. Nos esforzamos por ofrecer material ortopédico (productos o material de apoyo) a las familias que enfrentan dificultades económicas. La visibilidad y sensibilización mediante la organización de eventos y la búsqueda de patrocinadores seguirán siendo pilares fundamentales para llegar donde la administración no puede.
Nos reuniremos y seremos la voz frente autoridades y organismos especializados como el Govern de les Illes Balears, la Conselleria de Salud y la Conselleria de Familia y Afers Socials, para convertir estos objetivos en realidad,
Este nuevo año, nos embarcamos en la misión de superar estos desafíos y alcanzar una realidad donde la comunidad ELA en las Islas Baleares reciba la atención y el apoyo que merece. 💙🤝
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Este 3 de diciembre, en el Día Mundial de la Discapacidad, nos unimos con pasión y determinación para reivindicar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad:
¡Únete a nosotros en este día importante y ayúdanos a crear conciencia sobre estas reivindicaciones vitales! Juntos, podemos hacer del mundo un lugar más inclusivo y equitativo para todos.
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