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Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), de la cual ELA Balears forma parte, se hace un llamamiento claro y contundente: el próximo 31 de octubre puede marcar un antes y un después en nuestra lucha.
Ese día se presentará ante las comunidades autónomas el Plan de Despliegue de la Ley ELA. Pedimos que se garantice:
✅ Cuidados domiciliarios 24h con financiación suficiente y centralizada.
✅ Igualdad real en todo el país, sin diferencias por comunidades.
❌ No aceptamos parches, ni desigualdades, ni excusas.
Esto no va de partidos ni territorios. Va de vidas. Va de dignidad.
📢 Es el momento de alzar la voz con unidad. La ley debe cumplirse en todo el país por igual. Es ahora o nunca.
Gracias por estar. 💚
📄 Puedes leer el comunicado completo aquí abajo:
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La ELA no espera. Las promesas no curan. La financiación salva vidas.
Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a ConELA. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan.
Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse.
Más de 600 personas han muerto sin recibir una sola de las ayudas prometidas. Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera.
NO MÁS PALABRAS. QUEREMOS PRESUPUESTO.
La Ley ELA se aprobó para garantizar una respuesta específica, equitativa y coordinada en todo el Estado. Pero la falta de un modelo común entre Comunidades Autónomas está creando desigualdades crueles.
Reclamamos una coordinación real y efectiva entre Gobierno central y autonomías.
No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad.
NO ES UNA LEY SIMBÓLICA. ES UNA LEY DE SUPERVIVENCIA.
Quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos.
Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir.
No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así.
Exigimos que la ley ELA sea visible en la vida de las personas enfermas de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública. Porque la Ley ELA no es un experimento. Es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono.
Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas.
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Us compartim la jornada la formació sobre ELA que es durà a terme aquest mes de juny. La jornada es durà a terme al saló d'actes de l'hospital de Son Llàtzer i, de manera telemàtica mitjançant zoom, per les persones que no puguin assitir. A la inscripció es podrà triar la modalitat escollida, en cas de triar telemàtica, el dia abans de la formació rebreu un enllaç per connectar-vos.
PROGRAMA VII JORNADA ELA - INSCRIPCIONS AQUÍ
Jornada formativa sobre esclerosi lateral amitròfica
Dia: 13 de juny de 2025
Lloc: Saló D'actes Hospital son Llàtzer
09.00 Acreditacions
09.15 Acte de presentació
09.30 Taula redona a càrrec de l'equip de suport de rehabilitació del H.General de la
UH-MELA de l’Hospital Son Espases.
Títol: Tractament rehab integral i multidisciplinar per afectats d'ela. H.General.
Participants:
- Ana Mercedes Sánchez (terapeuta ocupacional)
- Alba Peñalver (logopeda)
- Josefa López (TCAE )
- Alejandro Bals (fisioterapeuta)
- Marina Martinez (fisioterapeuta)
10.15 Ponència a càrrec del doctor Trajche Ivanoski. Neuròleg Hospital Son Llàtzer.
Títol: Unidad multidisciplinar ELA Hospital Universitario Son Llàtzer
11.00 Acte de reconeixement i entrega del I Premi Solidari ELA Balears a Bernat Xamena.
11.15 Pausa-cafè
11.45 Ponència a càrrec del doctor Francesc Miralles. Neuròleg Hospital Son Espases.
Títol: Atenció de qualitat a l'ELA i propostes per millorar el seu diagnòstic.
12.30 Taula redona a càrrec de persones afectades i cuidadores.
Títol: La vida abans i després del diagnòstic. Punt de vista de les persones afectades.
Participants:
- Manuel Lara
- Francisco Haitor Quiñones
- Yolanda Borgognon
13.15h Tancament de la jornada.
*La jornada pot patir alguna lleugera modificació de programa.
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A menudo, en el discurso de la empatía, se invita a "ponerse en el lugar del otro". Pero hoy queremos pedir justo lo contrario: que no lo hagas. Que no te pongas en el lugar de una persona con movilidad reducida cuando decides ocupar una plaza de aparcamiento reservada que no te corresponde. Porque por mucho que lo intentes, no puedes imaginar realmente lo que supone vivir con una discapacidad física.
Estas plazas no son un privilegio, no son un lujo. Son una necesidad. Son un derecho. Están pensadas para facilitar la vida de personas que ya tienen bastante con los retos que les impone su condición física como para que, además, tengan que añadir el obstáculo de no encontrar un sitio donde aparcar.
¿Sabes lo que supone tener que dar media vuelta porque la única plaza accesible está ocupada por alguien que “solo iba a estar un momento”? ¿Lo que significa tener que aparcar en una cuesta, sin espacio para abrir del todo la puerta, y tener que sacar una silla de ruedas mientras esquivas coches? ¿O tener que caminar, con dificultad, durante metros y metros porque alguien decidió que sus prisas valían más que nuestro derecho?
No es una exageración. No es un capricho. Es nuestra realidad diaria.
Desde ELA Balears queremos reflexionar sobre algo tan sencillo, y a la vez tan importante, como respetar las plazas reservadas. Este gesto, aparentemente pequeño, tiene un impacto enorme en la vida de quienes realmente las necesitan. Lo que para ti son unos pasos más, para otra persona puede ser la diferencia entre salir o no de casa.
Ejemplos que inspiran reflexión
Varias ciudades han lanzado campañas para concienciar sobre este problema:
- Pamplona: En 2018, se interpusieron 383 denuncias por uso indebido de plazas reservadas y se retiraron 126 tarjetas por mal uso. La campaña "No es una zona VIP, es una necesidad", impulsada por el Ayuntamiento y COCEMFE, incluyó la colocación de vinilos en 40 plazas y la distribución de 2.000 tarjetones con testimonios de personas con discapacidad.
- Toledo: El 10% de las multas en la ciudad se deben a la ocupación indebida de plazas reservadas para personas con discapacidad. La campaña "Piensa antes de aparcar. Yo sí lo necesito", organizada por el Ayuntamiento y Aspaym, busca sensibilizar sobre la importancia de respetar estos espacios.
- Logroño: La campaña "Ponte en mi lugar, no lo ocupes", en colaboración con CERMI-La Rioja y la Asociación La Rioja Sin Barreras, se centra en corregir deficiencias en el uso de plazas reservadas y espacios en autobuses urbanos, promoviendo mensajes como "Haz un buen uso y no un abuso".
Una cuestión de respeto y dignidad
Así que no te pedimos que te pongas en nuestro lugar. Solo te pedimos que respetes el nuestro.
Porque la accesibilidad no es una cuestión de comodidad. Es una cuestión de dignidad.
Fuentes: Ayuntamiento Pamplona, Ayuntamiento Lebrija, Ayuntamiento Logroño, elDiario.es, diariodenavarra.es