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45 días después de que el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad la Ley ELA, la cual se trata de un gran avance para reconocer y proteger los derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias, aún está pendiente su implementación debido a la falta de financiación específica.
El Gobierno ha justificado este retraso alegando la ausencia de Presupuestos Generales del Estado para 2025, lo que impide asignar los fondos necesarios, unos 200 millones, para poner en marcha las medidas contempladas en la ley.
Ante esta situación, el Partido Popular presentó una proposición no de ley instando al Ejecutivo a garantizar la dotación presupuestaria suficiente para la Ley ELA, independientemente de la aprobación de los presupuestos. Esta iniciativa fue respaldada por unanimidad en el Congreso el 19 de diciembre de 2024.
A pesar de este consenso parlamentario, las asociaciones de pacientes y los propios afectados han expresado su preocupación y frustración por la falta de avances concretos. Denuncian que, sin financiación, las promesas legislativas quedan en papel mojado, y las ayudas urgentes que necesitan no llegan.
En resumen, aunque la Ley ELA representa un avance significativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con ELA en España, la efectividad de la misma depende de la dotación de recursos económicos pertinentes que permitan su aplicación. Seguimos esperando que el Gobierno cumpla con su compromiso y proporcione la financiación necesaria para que las medidas contempladas en la ley se hagan efectivas lo antes posible.
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En los últimos días, hemos sido testigos de la solidaridad que emerge en los momentos más difíciles. Las recientes inundaciones en Valencia, causadas por la DANA, son un ejemplo de cómo las personas voluntarias se vuelcan en ayudar sin esperar nada a cambio. Esta fuerza social, que se manifiesta en diferentes momentos y contextos, es un pilar fundamental en nuestra sociedad. Desde ELA Balears queremos reflexionar sobre la importancia de estas personas, que de manera altruista y desinteresada, ofrecen su tiempo y energía en causas nobles, y reconocer su papel esencial en cada paso que damos.
Para nosotros, las personas voluntarias son parte de nuestra familia en cada evento y actividad que organizamos. Sin ellos, muchas de nuestras iniciativas no serían posibles. Lo vimos en el reciente concierto benéfico en Manacor, cuando pese a las adversidades, cada persona involucrada se mantuvo al pie del cañón, asegurándose de que todo saliera adelante. También lo observamos en la carrera Run4ELA, un evento que, sin el compromiso de quienes nos apoyan, no podría haberse celebrado año tras año. Y lo vemos en cada acto solidario impulsado por otras asociaciones que, con enorme generosidad, deciden colaborar en beneficio de nuestra causa. En todos estos espacios, la figura del voluntariado es indispensable, y su labor no se puede medir únicamente en el tiempo que dedican, sino en el impacto profundo que tienen en la vida de muchas personas.
La voluntad de ayudar y hacer el bien, ¿es algo intrínseco en las personas o debe ser enseñado? Aunque puede ser que algunos lleven esta predisposición en su naturaleza, la realidad es que la educación en valores como la solidaridad y el compromiso social es clave para formar una sociedad más empática y justa. Enseñar a las generaciones futuras el valor de la ayuda al prójimo y fomentar una cultura de la colaboración nos permitirá construir comunidades más fuertes y un mundo más humano.
Además, el voluntariado no solo aporta beneficios a quienes reciben la ayuda, sino también a quienes la brindan. Estudios y experiencias personales coinciden en que ayudar a los demás genera un sentimiento de satisfacción personal, reduce el estrés y mejora el estado de ánimo. Sentirse parte de un propósito mayor nos conecta y nos enriquece emocionalmente, promoviendo el bienestar y fortaleciendo el sentido de pertenencia a la comunidad.
Desde ELA Balears queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a cada personas voluntaria que ha estado junto a nosotros en este viaje. Sois los que hacéis posible que podamos llegar a más personas y los que, con vuestra entrega, marcáis la diferencia. Gracias a vosotros, logramos que cada evento, cada acto y cada acción solidaria sea una muestra de que, juntos, podemos construir un futuro mejor.
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Nos hace mucha ilusión compartir la nota de prensa oficial de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) respecto la fantástica noticia del 10/10/24 sobre la Ley ELA aprobada, al fin, por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
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Compartimos con todos/as vosotros/as el comunicado oficial de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA) respecto la noticia del 17/09/24 por la proposición de Ley presentada al congreso en relación a la ELA.
