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Estas son las claves de la ampliación del nuevo Real Decreto de la ley ELA:
- 500 millones de euros para garantizar la atención 24 horas a las personas con ELA y reforzar el sistema de dependencia
- Creación de un nuevo nivel de ayuda, el Grado III+, que reconoce la realidad de las personas con ELA y otras enfermedades complejas. Esto significa cuidados intensivos y personalizados
- Derecho a una prestación de hasta 10.000€ al mes para pacientes en fase avanzada, que será financiada a partes iguales entre el Estado y las comunidades autónomas.
- Incluye otras enfermedades graves e irreversibles como la atrofia muscular espinal, la esclerosis lateral primaria o el síndrome del cautiverio (que consiste basicamente en la parálisis de todo el cuerpo excepto los ojos), entre otras.
- Todas estas enfermedades comparten una misma realidad, necesitan cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada en el domicilio
Desde ELA Balears, estamos muy contentas de este avance, porque es fruto de años de reivindicaciones de las asociaciones, de las familias y de los propios pacientes, que, recordemos muchos de ellos ya no se encuentran entre nosotros y se han ido sin ver lo que han conseguido.
Aún queda camino por recorrer, pero hoy, podemos decir que la Ley ELA empieza a hacerse realidad.
Seguiremos expectantes para que esta financiación llegue a donde debe llegar y en el menor tiempo posible. Esperamos que esta vez se haga realidad de verdad y no sean solo promesas.
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Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), de la cual ELA Balears forma parte, se hace un llamamiento claro y contundente: el próximo 31 de octubre puede marcar un antes y un después en nuestra lucha.
Ese día se presentará ante las comunidades autónomas el Plan de Despliegue de la Ley ELA. Pedimos que se garantice:
✅ Cuidados domiciliarios 24h con financiación suficiente y centralizada.
✅ Igualdad real en todo el país, sin diferencias por comunidades.
❌ No aceptamos parches, ni desigualdades, ni excusas.
Esto no va de partidos ni territorios. Va de vidas. Va de dignidad.
📢 Es el momento de alzar la voz con unidad. La ley debe cumplirse en todo el país por igual. Es ahora o nunca.
Gracias por estar. 💚
📄 Puedes leer el comunicado completo aquí abajo:
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La ELA no espera. Las promesas no curan. La financiación salva vidas.
Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a ConELA. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan.
Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse.
Más de 600 personas han muerto sin recibir una sola de las ayudas prometidas. Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera.
NO MÁS PALABRAS. QUEREMOS PRESUPUESTO.
La Ley ELA se aprobó para garantizar una respuesta específica, equitativa y coordinada en todo el Estado. Pero la falta de un modelo común entre Comunidades Autónomas está creando desigualdades crueles.
Reclamamos una coordinación real y efectiva entre Gobierno central y autonomías.
No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad.
NO ES UNA LEY SIMBÓLICA. ES UNA LEY DE SUPERVIVENCIA.
Quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos.
Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir.
No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así.
Exigimos que la ley ELA sea visible en la vida de las personas enfermas de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública. Porque la Ley ELA no es un experimento. Es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono.
Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas.
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Us compartim la jornada la formació sobre ELA que es durà a terme aquest mes de juny. La jornada es durà a terme al saló d'actes de l'hospital de Son Llàtzer i, de manera telemàtica mitjançant zoom, per les persones que no puguin assitir. A la inscripció es podrà triar la modalitat escollida, en cas de triar telemàtica, el dia abans de la formació rebreu un enllaç per connectar-vos.
PROGRAMA VII JORNADA ELA - INSCRIPCIONS AQUÍ
Jornada formativa sobre esclerosi lateral amitròfica
Dia: 13 de juny de 2025
Lloc: Saló D'actes Hospital son Llàtzer
09.00 Acreditacions
09.15 Acte de presentació
09.30 Taula redona a càrrec de l'equip de suport de rehabilitació del H.General de la
UH-MELA de l’Hospital Son Espases.
Títol: Tractament rehab integral i multidisciplinar per afectats d'ela. H.General.
Participants:
- Ana Mercedes Sánchez (terapeuta ocupacional)
- Alba Peñalver (logopeda)
- Josefa López (TCAE )
- Alejandro Bals (fisioterapeuta)
- Marina Martinez (fisioterapeuta)
10.15 Ponència a càrrec del doctor Trajche Ivanoski. Neuròleg Hospital Son Llàtzer.
Títol: Unidad multidisciplinar ELA Hospital Universitario Son Llàtzer
11.00 Acte de reconeixement i entrega del I Premi Solidari ELA Balears a Bernat Xamena.
11.15 Pausa-cafè
11.45 Ponència a càrrec del doctor Francesc Miralles. Neuròleg Hospital Son Espases.
Títol: Atenció de qualitat a l'ELA i propostes per millorar el seu diagnòstic.
12.30 Taula redona a càrrec de persones afectades i cuidadores.
Títol: La vida abans i després del diagnòstic. Punt de vista de les persones afectades.
Participants:
- Manuel Lara
- Francisco Haitor Quiñones
- Yolanda Borgognon
13.15h Tancament de la jornada.
*La jornada pot patir alguna lleugera modificació de programa.