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El sábado 24 de septiembre a partir de las 18h nos espera la primera edición del concierto solidario #vapertuSanty, un concierto en la plaza Ramon Llull de Manacor, donde podremos disfrutar de muchas horas de música gracias a la colaboración altruista de los grupos: Tom Trovador, Lozano, Acustic Sun, Xaranga Bar de Moe, Ke Movida, Dile al sol, Ácaros del son y DJ Jara a partir de las 01.00h.
Podremos disfrutar de la música, comida, bebida y venta de merchandising. Si no puedes venir y quieres colaborar puedes hacer tu donación a través de cuenta bancaria o bizum ¡No te lo pierdas!
Organizan: Ajuntament de Manacor y amigos y familia de Santy Bassa.
Colaboran: Associació Amics de s'Illot, Terracor, Cárnicas Sunyer, Fuster Begudes, Forn Ca'n Ribot, Serigraf y Conecta Balear.
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Este verano tuvo lugar un evento solidario en el Club Náutico de Porto Cristo, más en concreto un tardeo solidario, a favor de la asociación ELA Balears. El evento sirvió, entre otros, para explicar que la entidad se dedica a atender a los afectados por la enfermedad neurodegenerativa de esclerosis lateral amiotrófica.
Decir que el Club Náutico de Porto Cristo lleva ya dos años realizando un evento solidario en sus instalaciones. En esta ocasión, se trató de un tardeo donde los socios del club estaban invitados a tomar una copa y comer algo; amenizado por música en directo y con la entrega de
premios a los ganadores de la regata celebrada la misma tarde entre Porto Colom y Porto Cristo.
Al evento asistieron cerca de 100 invitados, además de la junta directiva del Club y de la asociación. Fue un evento solidario en el cual reinó el buen ambiente y la solidaridad de los participantes. El Club Náutico ya trabaja para una tercera edición.
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Seguimos con las actividades enmarcadas dentro del día mundial, en esta ocasión contamos con un concierto coral a cargo de los directores Joan Rosselló y Antoni Salvà. Gracias a la colaboración de la asociación JUST WOMAN, contaremos con otro evento cultural y benéfico para nuestra entidad.
Día 25/06 a las 20h.
Lugar: iglesia de Sant Jordi (Pollença)
Taquilla inversa, es decir, puedes acceder gratis al concierto y, al finalizar, dejar el donativo que tu quieras en función de lo mucho que te haya gustado.
¡No te lo pierdas!
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LA COMUNIDAD NACIONAL DE LA ELA URGE A LA TRAMITACIÓN A NIVEL PARLAMENTARIO DE LA LEYELA. APELA A LA RESPONSABILIDAD DEL ESTADO Y A TODO EL ARCO PARLAMENTARIO. DILIGENCIA, RESPONSABILIDAD Y COMPROMISO CON LA TRAMITACIÓN DE LA LEYELA EN EL PARLAMENTO.
Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”.
El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo la tramitación de una LeyELA, que garantice la vida digna de los enfermos de ELA. El Congreso dio un gran paso ese día al aprobar por unanimidad la proposición de LeyELA
planteada por Ciudadanos.
La unanimidad en esa tramitación por parte de TODOS LOS GRUPOS PARLAMENTARIOS, sin distinción de partidos ni ideologías, es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos y, por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022
tengamos la LeyELA.
No podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el estado han identificado como susceptible de atención y actuación. Por eso no podemos arriesgarnos a que las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales.
La sociedad española ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad y todos los grupos parlamentarios “han recogido el guante” y han aprobado su tramitación de forma unánime en el Congreso.
Por tanto, urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por
consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma.
Las personas enfermas de ELA y sus familias y las entidades sociales que se enfrentan a la ELA cada día, deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad.
La cifra de personas con ELA en España es estable: alrededor de 4.000. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura y sin tratamiento eficaz, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.
El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales. Por ello, los cuidados expertos continuados veinticuatro horas los siete días de la semana, son tan necesarios.
La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.
¡Tramitación de Ley ELA YA!