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Compartimos la carta del Dr. Javier Mascías Cadavid, Neurólogo coordinador de la Unidad multidisciplinar de ELA, publicada por ConEla (Confederación Española de Entidades de ELA).

Recientemente, un periódico ha difundido una noticia sobre la cura de la ELA que ha causado revuelo y despertado muchas esperanzas entre los afectados y sus familias. Sin embargo, es crucial recordar la importancia de la precisión y la responsabilidad en la comunicación de avances científicos.

El Dr. Mascías Cadavid aclara y matiza la información presentada, destacando la necesidad de verificar y comprender correctamente los avances antes de generar expectativas. Las noticias sobre investigaciones y posibles tratamientos deben ser tratadas con rigor para evitar confusión y falsas esperanzas.

La responsabilidad en la divulgación de información científica es fundamental, especialmente en temas tan sensibles como la ELA. Cada titular, cada noticia, tiene el poder de influir profundamente en la vida de las personas. Es vital ser cuidadosos y veraces, brindando información basada en hechos comprobados y manteniendo siempre el respeto y la empatía hacia quienes esperan con ansias una cura.

Agradecemos a ConEla y al Dr. Mascías Cadavid por su dedicación y compromiso en proporcionar claridad y apoyo a nuestra comunidad. Seguimos trabajando juntos por un futuro con más certezas y esperanza.

 

ConELA

 

 

  

El sentido de responsabilidad y ética es crucial a la hora de informar sobre avances científicos

por ">Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. | May 20, 2024 | Comunicados

Estimados editores:

Me dirijo a ustedes en relación al artículo publicado ayer en su periódico titulado «investigadores hallan la posible cura para la ELA». El contenido de dicho artículo, basado en un estudio preliminar llevado a cabo en animales de experimentación, me ha generado gran preocupación. Desde su publicación, las redes sociales de pacientes y asociaciones de afectados han sido un hervidero de mensajes y comentarios.

El artículo original, publicado por el equipo canadiense del Dr. Strong en la prestigiosa revista Brain, explora en moscas y ratones de laboratorio un mecanismo molecular que tal vez podría constituir una potencial diana terapéutica contra la ELA en un futuro. Como tal vez ignoran, el desarrollo de los fármacos es un proceso que habitualmente lleva años, iniciándose en modelos animales que luego se trasladan al ser humano, primero con voluntarios sanos (ensayos fase I) y luego con pacientes (fases II y III) para determinar primero su seguridad y luego su eficacia. Siendo la ELA una enfermedad mortal cuya supervivencia media es de 3 a 5 años desde el inicio de los síntomas, es prácticamente seguro que ninguno de los pacientes que hayan leído esta noticia llegaría a recibir el hipotético fármaco, ni siquiera en fase de ensayo clínico.

En la actualidad sólo existe en España un medicamento aprobado para el tratamiento de la ELA, el riluzol, desde finales de los 90. Dicho fármaco aumenta unos meses la supervivencia sin mejorar la capacidad motora de los pacientes. Desde entonces decenas de ensayos clínicos basados en hipótesis plausibles similares a las del mencionado artículo han resultado negativos, porque a menudo la traslación de los modelos animales a la enfermedad humana ha fracasado. En este contexto supondrán que cualquier noticia sobre un potencial tratamiento es recibida con enorme expectación y esperanza por parte de los afectados.

Es comprensible que los avances en la investigación médica sean motivo de interés para los medios de comunicación, y por supuesto la comunidad médica es la primera en alegrarse de los avances en el conocimiento de esta terrible enfermedad. Sin embargo, es crucial ejercer un sentido de responsabilidad y ética al informar sobre tales descubrimientos.
El estudio en cuestión está lejos de garantizar la eficacia y seguridad de cualquier tratamiento en seres humanos, el cual, como he comentado previamente, en el mejor de los casos tardaría años en llegar al colectivo de pacientes. Publicar titulares sensacionalistas que insinúan una cura inminente generan falsas esperanzas en los afectados y sus familias, causando un tremendo daño emocional que ahora nos tocará mitigar a los profesionales de la salud.
Es importante recordar que el proceso de investigación médica es complejo y requiere rigurosidad científica. Los resultados preliminares deben ser interpretados con cautela y contextualizados adecuadamente para evitar malentendidos y desinformación.
Como lectores confiamos en que su periódico cumpla con los más altos estándares de integridad periodística y contribuya a una cobertura responsable de los temas de salud.
Sinceramente

Dr. Javier Mascías Cadavid
Neurólogo coordinador de la Unidad multidisciplinar de ELA
Servicio de Neurología
Hospital La Paz-Carlos III (Madrid)

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foto PREMI COIBA
 En la Asociación ELA Balears, estamos muy contentos/as de compartir una gran noticia: ¡hemos       ganado el premio “IV Premio COIBA a Proyectos Sociales” valorado en 5000€ por parte del COIBA   (Colegio Oficial de Infermeria de las Islas Baleares) para implementar un proyecto innovador destinado   a apoyar a los/as cuidadores/as de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)!

 La ELA es una enfermedad devastadora que afecta profundamente a quienes la padecen, así como a   sus seres queridos, especialmente a los/as cuidadores/as que enfrentan las complejidades del   cuidado  y el apoyo diario. Sin embargo, a menudo el foco está exclusivamente en el paciente,   olvidando el papel crucial y la carga emocional que enfrentan las personas que los/as cuidan.

 Nuestro proyecto se centra en familiares y cuidadores/as, quienes suelen asumir el papel principal en   el  cuidado de los/as pacientes con ELA. Estas personas, en su mayoría familiares cercanos y casi   siempre mujeres, enfrentan desafíos únicos al brindar atención especializada sin formación previa en la   enfermedad.

Muchos/as cuidadores/as se ven obligados/as a dejar sus trabajos para dedicar tiempo completo al cuidado de sus seres queridos, lo que conlleva una disminución en los ingresos económicos y un aumento en el estrés emocional. Su dedicación y sacrificio son fundamentales para el bienestar y la calidad de vida de los/as pacientes. Sin embargo, a menudo su labor pasa desapercibida o no se valora como merece.

El objetivo principal de nuestro programa es proporcionar a los/as cuidadores/as los conocimientos básicos y prácticos necesarios para ofrecer un cuidado efectivo y compasivo a sus seres queridos con ELA. La repentina aparición de la enfermedad, muchas veces desconocida para las familias, requiere una preparación especializada y empática. Empoderar a las personas cuidadoras, brindarles herramientas prácticas para afrontar los desafíos diarios y asegurar que se sientan respaldados/as y valorados/as en su labor. 

Además, esperamos que este taller fomente una mayor sensibilización y comprensión sobre la ELA y el impacto que tiene en las vidas de quienes la enfrentan, así como en quienes los rodean. La sociedad debe reconocer y valorar la dedicación de los/as cuidadores/as de personas con ELA, proporcionando apoyo adicional en términos de formación, supervisión y asistencia profesional. Estas figuras fundamentales merecen un respaldo integral que les permita desempeñar su función con mayor efectividad y bienestar.

Agradecemos enormemente el respaldo de COIBA y estamos comprometidos/as a brindar un apoyo efectivo y significativo a nuestra comunidad.

Continuaremos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y fortalecer el apoyo a quienes los rodean.

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LEY ELA CONGRESO
¡LEY ELA POR UNA VIDA DIGNA!

En la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se ha puesto de manifiesto la necesidad imperante de contar con una Ley ELA en España. Esta iniciativa busca regular aspectos fundamentales para garantizar una vida digna y una atención integral a quienes enfrentan esta devastadora enfermedad y sus familias. Uniendo voces de personas afectadas, profesionales de la salud especializados y líderes políticos, se ha resaltado la importancia de esta legislación para abordar desafíos cruciales.

¿Por qué es imprescindible una Ley ELA?

El colectivo de personas con ELA se encuentra actualmente excluido del amparo pleno del Estado del Bienestar, motivando la urgencia de una ley estatal que asegure condiciones de vida dignas. Para alcanzar este propósito, se han identificado áreas cruciales que requieren intervención legislativa:

  1. Reforma de la Ley de Dependencia: Obtener el reconocimiento de la dependencia desde el momento del diagnóstico. Adaptar esta ley para proporcionar un respaldo más efectivo a las personas con ELA, reconociendo sus necesidades específicas y asegurando una atención integral. 
  2. Reforma de la Ley de Derechos de Personas con Discapacidad: Obtener el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico. Buscar una revisión que refleje las particularidades de la ELA, asegurando una inclusión plena y respeto de sus derechos fundamentales.
  3. Reforma de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud: Mejorar la coordinación y calidad de los servicios de salud para garantizar una atención especializada y continua a las personas con ELA.
  4. Reforma de la Ley General de la Seguridad Social: Agilizar los procesos de incapacidad permanente para facilitar el acceso a beneficios y recursos necesarios.
  5. Creación de Plazas Residenciales Adaptadas: Establecer espacios residenciales especialmente diseñados para cubrir las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.

Desafíos Actuales y Necesidades Urgentes

En la actualidad, las personas con ELA se enfrentan a disparidades significativas según sus recursos económicos. Aquellos que pueden costear cuidadores, materiales especializados y servicios de profesionales de la salud experimentan una calidad de vida más digna y prolongada. En contraste, quienes no disponen de estos recursos afrontan una realidad mucho más desafiante, tanto en términos de duración como de calidad de vida. Se podría decir, que si puedes pagar, puedes vivir, si no tienes que renunciar a la vida por falta de esos recursos.

Es fundamental abordar estas diferencias y reformar las leyes existentes para asegurar que todas las personas afectadas por ELA, independientemente de sus recursos, reciban el apoyo necesario. Se requiere una inversión y un compromiso desde los Ministerios para implementar medidas que cubran estas necesidades cruciales.

La falta de recursos específicos, la escasez de personal cualificado y especializado, y las limitadas horas de cuidado a domicilio son problemas apremiantes que deben abordarse para mejorar significativamente la vida de quienes enfrentan la ELA y sus seres queridos.

Conclusión: Trabajando Juntos por una Ley ELA

La creación de una Ley ELA en España es una necesidad urgente y un acto de justicia y humanidad. Esta legislación busca ofrecer un marco legal sólido que ampare y respalde a las personas afectadas por la ELA, garantizando una vida digna, independientemente de sus recursos económicos. 

El pasado 20 de febrero, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, ConELA, presentó una petición en el Congreso para la tramitación de la ley que había sido frenada durante la legislatura pasada. Esta ley había sido prorrogada hasta 48 veces y finalmente cayó debido a la convocatoria electoral. Desde entonces, más de 1.200 personas han fallecido a causa de la ELA.

La intervención de Juan Carlos Unzué en el Congreso evidenció la fragilidad de las personas afectadas por la ELA y la urgencia de no perder tiempo en debates políticos. La unanimidad mostrada por todos los partidos políticos en las últimas votaciones de proposiciones presentadas por PSOE y Sumar, PP y Junts en marzo demuestra el apoyo a esta causa.

Estas votaciones representan un paso significativo hacia la consecución de una Ley ELA en España. ELA Balears, como parte de la Confederación Española de Enfermos de ELA, ConELA, junto con muchas otras asociaciones, trabaja incansablemente en cada una de nuestras comunidades para que esta ley siga adelante. Sin embargo, es crucial que estas propuestas avancen en su tramitación legislativa para convertirse en una realidad que beneficie a quienes enfrentan la ELA en nuestro país. La sociedad, los profesionales de la salud y los líderes políticos deben seguir trabajando juntos para asegurar que estas iniciativas se materialicen para alcanzar este objetivo y construir un futuro más justo y equitativo para quienes enfrentan la ELA en nuestro país.

(Imagen: resultado votación Congreso de los Diputados del día 13 de marzo de 2024, proposición propuesta por el Partido Popular. Imagen del Congreso de los Diputados)

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DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS FB

Cada 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a crear conciencia sobre aquellas enfermedades que afectan a un reducido número de personas pero que generan enormes desafíos. En Baleares, esta jornada no solo nos invita a reflexionar sobre la rareza de estas enfermedades, sino también a destacar la valentía y la resiliencia de aquellos que las enfrentan.

Uno de los principales desafíos es la dificultad en el diagnóstico, ya que la rareza de estas enfermedades a menudo se traduce en un largo y complicado camino hacia respuestas concretas. En Baleares, la concienciación sobre la importancia de contar con recursos especializados para abordar estas afecciones sigue siendo un objetivo en desarrollo.

A pesar de las adversidades, el tejido asociativo en Baleares se alza como un pilar fundamental de apoyo. Asociaciones locales trabajan incansablemente para ofrecer información, orientación y acompañamiento a aquellos que enfrentan estas raras realidades. La solidaridad entre afectados, familiares y voluntarios contribuye a construir una red de apoyo valiosa.

Nuestra asociación, ELA Balears, se erige como un faro de apoyo y esperanza para aquellos que luchan contra esta enfermedad. En un contexto más amplio, abogamos por la conciencia y la solidaridad hacia todas las enfermedades raras, reconociendo la importancia de la investigación, la comprensión y el respaldo de la comunidad.

El impulso de iniciativas para fomentar la investigación y mejorar el acceso a servicios especializados se alza como un compromiso necesario para garantizar que nadie se sienta solo en su lucha contra lo extraordinario en Baleares.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, unámonos en nuestro compromiso con la sensibilización y el apoyo, extendiendo nuestras manos hacia aquellos que enfrentan lo inusual con coraje y fortaleza. La rareza no debería significar soledad; debería inspirarnos a construir comunidades más fuertes, comprensivas y solidarias.