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El 8 de Marzo de 2022 lo recordaremos por ser un hito histórico en el mundo de la ELA. Se ha aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de ley, más la conocida como Ley ELA.
Esta proposición de ley pretende garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. A grandes rasgos, propone cuatro principios básicos:
1. El reconociemiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico.
2. Recibir atención preferente de recursos técnicos y humanos para cubrir las necesidades que conlleva la ELA.
3. Considerarse a los afectados/as de ELA de consumidores vulnerables, ya que se necesitan máquinas de respiración enfuchadas, con lo que podrán optar a un bono social eléctrico.
4. Mejoras en el servicio domiciliario, especialmente de fisioterapia y atención especializada 24/7.
Esperemos que muy pronto las cerca de 4000 personas afectadas de ELA de España puedan beneficiarse de esta ley.
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Recientemente tuvimos un taller sobre comunicación aumentativa y alternativa, gracias a la colaboración de la Fundación Barceló. Gracias a ellos tenemos la oportunidad de realizar formaciones sobre este tema y ofrecer diferentes dispositivos tecnológicos para usuarios de la asociación. En breve os podremos enseñar los dispositivos adquiridos.
Para este 2022 renovamos el acuerdo de colaboración, ¡Mil gracias por seguir confiando en el proyecto!
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Llega la quinta edición del evento RUN4ELA, nuestra carrera solidaria en beneficio de la asociación. Este año, de nuevo virtual, pero con las mismas ganas de siempre.
Si quieres participar o consultar la información, sólo tienes que entrar en elitechip.net y realizar tu inscripción por solo 5 euros.
El 18 y 19 de diciembre, de manera virtual, sal a correr, andar, con la silla, con la bici...¡Cada paso cuenta! Luego cuelga una foto tuya o de tu dorsal y etiqueta en redes sociales a @ELABalears para que lleguemos al máximo de gente posible.
¡Haz que cada paso cuente!
Gracias de corazón a nuestros fieles colaboradores: MasterD Mallorca y Caixa Colonya - Estalvi Ètic
#5run4ela
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En este día, la Federación PREDIF Illes Balears de personas con discapacidad física y todas las entidades que la conforman (Abdem, Rehacer, Predif, Aspaym, Fundació Embat y ELA Balears) recordamos que estamos aún lejos de conseguir la participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones, que reclama la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas del 2006, ratificada por el estado español.
Son muchas las barreras físicas y mentales que todavía dificultan a las personas con discapacidad física su acceso a un trabajo digno, a una vivienda adaptada, y en general, a los apoyos que les permitan llevar una vida independiente y ejercer su derecho a tomar decisiones, participar en la comunidad, y contar con opciones y oportunidades iguales a las de las demás personas.
Por todo ello, reclamamos hoy, y cada día, un mayor esfuerzo de todos y todas para hacer efectivo el derecho de las personas con discapacidad física a llevar una vida independiente y con significado.
Este 2021 el lema del Día Internacional de las Personas con Discapacidad es: "Participación y el liderazgo de las personas con discapacidad” Agenda de Desarrollo 2030" Se centra en el empoderamiento de las personas con discapacidad para un desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible, que se compromete a "no dejar a nadie atrás" y considera la discapacidad como una cuestión transversal en la implementación de sus 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
En los Objetivos se hace referencia a la discapacidad, específicamente en las partes relacionadas con la educación, el crecimiento económico y el empleo, la desigualdad y la accesibilidad de los asentamientos humanos, así como en la recopilación de datos y el seguimiento de los ODS.
#DíaInternacionalDeLasPersonasConDiscapacidad