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En este nuevo año que empieza, en ELA Balears, como muchos de vosotros, nos hemos puesto objetivos a cumplir.
En las Islas Baleares, cada año se diagnostican alrededor de 23 nuevos casos. Actualmente, unas 80 personas conviven con esta realidad en nuestra comunidad. Eso significa que cada año hay más familias que necesitan de nuestra ayuda y apoyo.
En el año 2019 se puso en marcha la Estrategia de ELA, que tiene como objetivo destacar la complejidad de las enfermedades neurodegenerativas y la necesidad de implementar redes de actuación multidisciplinaria. También busca mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias mediante un modelo de atención eficiente, integral y coordinado.
Cuando la sospecha de ELA surge, los centros de salud de atención primaria derivan a los afectados a los servicios hospitalarios de neurología, donde pruebas diagnósticas confirman la enfermedad. Contamos con dos unidades multidisciplinarias de ELA en los hospitales Son Espases y Son Llàtzer, que abordan la enfermedad de manera integral, considerando aspectos clínicos, psicológicos y sociales.
A pesar de estos avances, el camino hacia una atención óptima aún presenta desafíos, como la necesidad de dar una respuesta equitativa en todo el territorio balear.
Por eso, desde nuestra asociación estos son los objetivos que nos hemos marcado para trabajar y lograr o, como mínimo, conseguir avances significativos:
Asistencia Técnica Equitativa: Buscamos que la asistencia técnica y equipos multidisciplinares sean uniformes en todas las islas, garantizando la misma calidad de atención en Mallorca, Ibiza y Menorca.
Reducción de Lista de Espera: Urgimos a la disminución de la lista de espera de 14 meses para valoraciones de dependencia y discapacidad, reconociendo que cada día cuenta para quienes enfrentan la ELA.
Prioridad en Emergencias: Proponemos protocolos, creando circuitos especiales, para otorgar prioridad a los pacientes de ELA al llegar una ambulancia al hospital, considerando la fragilidad de su salud.
Ayuda Económica Directa: Solicitamos una ayuda mensual de 1000€ para las personas afectadas de ELA, siguiendo el ejemplo de iniciativas exitosas en otras regiones.
¿Por qué estos objetivos?
Hay que recordar que la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que degenera las neuronas motoras de quien la padece. Esto provoca que la persona vaya perdiendo movilidad y sea cada vez más dependiente. Además, afecta a la respiración, a la comunicación y deglución (dificultad al tragar), con lo que cada vez se hace más difícil comer. Quien padece ELA tiene una esperanza de vida de unos 2 o 3 años, durante ese tiempo el cambio en la convivencia familiar es muy duro, porque no solo la persona va cediendo a la enfermedad sino que las necesidades médicas y materiales van en aumento (sillas de ruedas, asistencia médica, reformas en baños…). Un golpe emocional muy duro al que hay que sumar, sin paños calientes, todo el gasto económico.
Con todo esto, podemos hacernos una idea de la importancia del tiempo en un enfermo de ELA y sus familias. No hay tiempo para esperar un diagnóstico, no hay tiempo para que sus nombres estén en listas de espera por un trámite burocrático para confirmar la dependencia o discapacidad, como tampoco son todas las familias que pueden asumir y afrontar económicamente todo lo que les viene encima.
ELA Balears renueva su compromiso con cada uno de nuestros usuarios y sus familias.
Continuaremos proporcionando todos nuestros servicios, fisioterapia respiratoria, logopedia y asistencia en trámites burocráticos. Nos esforzamos por ofrecer material ortopédico (productos o material de apoyo) a las familias que enfrentan dificultades económicas. La visibilidad y sensibilización mediante la organización de eventos y la búsqueda de patrocinadores seguirán siendo pilares fundamentales para llegar donde la administración no puede.
Nos reuniremos y seremos la voz frente autoridades y organismos especializados como el Govern de les Illes Balears, la Conselleria de Salud y la Conselleria de Familia y Afers Socials, para convertir estos objetivos en realidad,
Este nuevo año, nos embarcamos en la misión de superar estos desafíos y alcanzar una realidad donde la comunidad ELA en las Islas Baleares reciba la atención y el apoyo que merece. 💙🤝
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Este 3 de diciembre, en el Día Mundial de la Discapacidad, nos unimos con pasión y determinación para reivindicar los derechos fundamentales de las personas con discapacidad:
¡Únete a nosotros en este día importante y ayúdanos a crear conciencia sobre estas reivindicaciones vitales! Juntos, podemos hacer del mundo un lugar más inclusivo y equitativo para todos.
#Predif #Predifib #Abdem #Casa #Aspaymib #Rehacer #ELABalears #AEMIF #DíaMundialDeLaDiscapacidad #Inclusión #DerechosHumanos
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Ens plau expressar la nostra profunda gratitud a tots aquells que han contribuït a la setena edició de la RUN 4 ELA el passat 11 de novembre. Ha estat una jornada emotiva, marcada per la solidaritat i el suport incondicional de tots els 250 participants, una xifra que augmenta en més d'un 60% en respecte a la participació de l'any passat.
Per començar, volem donar les gràcies als nostres voluntaris, sense els quals aquesta jornada no hauria estat possible.
També volem agrair als patrocinadors i col·laboradors per la seva generositat i suport continu. Gràcies a la vostra contribució, hem aconseguit créixer i arribar a més persones, fent que aquesta jornada sigui un èxit.
Per últim, però no menys important, volem expressar el nostre agraïment als assistents. La vostra presència i participació han creat un ambient especial i carregat d'esperança.
Compartir amb tots vosaltres la generosa quantitat que aconseguirem recaudar, sent la mateixa una total de 4.640€; sense oblidar-nos de tota la visibilitat que de cada vegada anam sumant i guanyant.
Continuarem treballant per fer front a la ELA i per millorar la qualitat de vida de les persones afectades. Gràcies a tots per ser part d'aquesta jornada inoblidable.
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Seguimos con la lucha para la aprobación de la ley ELA.
Se han reivindicado las siguientes disposiciones:
Disposición adicional primera.
Garantía del acceso a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y cuidadores.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, incluirá dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
Disposición adicional segunda.
Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.
Disposición adicional tercera.
Formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio de Educación y Formación Profesional y de su Instituto Nacional de las Cualificaciones, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, establecerá nuevas unidades de competencias en los certificados de profesionalidad del ámbito sociosanitario y elaborará nuevos certificados con una formación específica para conjunto de cuidados requeridos por pacientes de ELA y otras patologías similares.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio Sanidad y en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, extenderá los plazos de homologación establecidos en el Real Decreto 889/2022, de 18 de octubre, por el que se establecen las condiciones y los procedimientos de homologación, de declaración de equivalencia y de convalidación de enseñanzas universitarias de sistemas educativos extranjeros, a los títulos extranjeros de especialista en Ciencias de la Salud.
Disposición adicional cuarta.
Equiparación a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
El Gobierno de España, mediante Real Decreto, podrá disponer la aplicación de las disposiciones en esta Ley a personas que padezcan otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas, en sus mismos términos y a sus mismos efectos, sin perjuicio de las particularidades que en cada caso puedan preverse para hacer efectivos los derechos reconocidos en esta norma.
Disposición adicional quinta.
Creación de una red de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica específicamente adaptadas a sus necesidades.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir un plan de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, concebidas como unidades de convivencia y adaptadas de forma específica a sus requerimientos y necesidades de atención médica, sanitaria y social.