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El próximo día 18 de junio se celebrá en la Parroquia de Santa Eugenia, un concierto solidario de gospel, enmarcado en las celebraciones del día mundial de la ELA (21/06). Por ello, el grupo Palma Gospel Singers, nos ofrecerá un concierto solidario.
Las entradas son 10€, con recaudación íntegra para ELA Balears, y se pueden comprar en la misma puerta de la parroquia. Para aquellos que no puedan asistir existe la opción de fila 0, donde podrán realizar un donativo a través del número de cuenta o bizum de la entidad.
¡Os esperamos!
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El club Rotary PALMA CATEDRAL organiza este año una paella benéfica a favor de ELA Balears.
- 22 de mayo 13.30h
- Binissalem (Patio cubierto de la antigua Escuela Graduada )
- Menú: Paella, vino, agua, naranja y ensaimada
- Precio 12€ (5€ para niños menores de 10 años)
Más info y entradas anticipadas pinchando AQUÍ
También estarán disponibles en el Ayuntamiento y en puerta, el mismo día del evento.
Además, en en enlace estará disponible una FILA 0 para todas aquellas personas que no puedan venir pero quieran hacer una aportación solidaria.
Agradecer, en primer lugar al club Rotary PALMA CATEDRAL por su iniciativa y, por supuesto a todos los colaboradores del evento:
Ajuntament de Binissalem / Carrefour / Disset Consultors / Dray & Partners / Refineria Web / Agrupament Escolta i Guia Pedra Viva / Agrupació Fires i Festes de Binissalem / Ca’n Joan de Saigo / BI-JAZZ y ODS / José L. Ferrer
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El 8 de Marzo de 2022 lo recordaremos por ser un hito histórico en el mundo de la ELA. Se ha aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de ley, más la conocida como Ley ELA.
Esta proposición de ley pretende garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. A grandes rasgos, propone cuatro principios básicos:
1. El reconociemiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico.
2. Recibir atención preferente de recursos técnicos y humanos para cubrir las necesidades que conlleva la ELA.
3. Considerarse a los afectados/as de ELA de consumidores vulnerables, ya que se necesitan máquinas de respiración enfuchadas, con lo que podrán optar a un bono social eléctrico.
4. Mejoras en el servicio domiciliario, especialmente de fisioterapia y atención especializada 24/7.
Esperemos que muy pronto las cerca de 4000 personas afectadas de ELA de España puedan beneficiarse de esta ley.
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Recientemente tuvimos un taller sobre comunicación aumentativa y alternativa, gracias a la colaboración de la Fundación Barceló. Gracias a ellos tenemos la oportunidad de realizar formaciones sobre este tema y ofrecer diferentes dispositivos tecnológicos para usuarios de la asociación. En breve os podremos enseñar los dispositivos adquiridos.
Para este 2022 renovamos el acuerdo de colaboración, ¡Mil gracias por seguir confiando en el proyecto!