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 ¡Ya es oficial! El martes 23 de julio del 2024 salió publicado en el Boletín Oficial de les Illes       Balears la Resolución de la consejera de Familias y Asuntos Sociales por la cual se aprueba la   convocatoria de ayudas para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas   por la esclerosis lateral amiotrófica lateral (ELA), para el período 2024-2025.

 Y es que el pasado 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la presidenta del   Govern de les Illes Balears, Marga Prohens, anunció una noticia que nos emociona y llena de   optimismo: la aprobación de una nueva ayuda de mil euros mensuales para las personas   diagnosticadas con ELA en Baleares. Esta medida, que fue aprobada en el Consell de Govern, r   representa un hito importantísimo para nuestra comunidad y una luz de esperanza para todas las familias afectadas.

Una Ayuda Crucial

La nueva subvención busca proporcionar apoyo a las necesidades que surgen a lo largo de la evolución de esta devastadora enfermedad y reforzar la cobertura del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. El Govern destinará 1,6 millones de euros para los años 2024 y 2025, beneficiando a las cerca de 90 personas diagnosticadas con ELA en las Islas Baleares.

Esta ayuda se implementará con un primer pago que incluirá la mensualidad corriente y, de forma retroactiva, las mensualidades anteriores desde la fecha del diagnóstico de la enfermedad que conste en el certificado médico, hasta el mes de enero de 2024. Esto significa un alivio económico inmediato para muchas familias que han estado luchando con los costos asociados al cuidado de sus seres queridos.

Reducción de los Plazos de Espera

Otro aspecto vital de este anuncio es la declaración de urgencia para las valoraciones de dependencia y discapacidad de las personas diagnosticadas con ELA. La Dirección General de Atención a la Dependencia establecerá un protocolo de coordinación con el Servicio de Salud para gestionar directamente las solicitudes de valoración, reduciendo así los plazos de espera y asegurando que los pacientes reciban el apoyo necesario sin retrasos.

La Importancia de Esta Noticia

Para ELA Balears, esta noticia es un logro importantísimo y muy esperado. Sabemos de primera mano lo crucial que es para las familias contar con apoyo económico y servicios adecuados desde el momento del diagnóstico. Esta ayuda mensual de mil euros aliviará muchas de las cargas que enfrentan las familias y mejorará significativamente la calidad de vida de los pacientes.

 

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la presidenta Marga Prohens, a la consellera de Salud, Manuela García, y a la consellera de Familias y Afers Socials, Catalina Cirer, por su trabajo incansable y su dedicación para hacer posible esta prestación. Su compromiso y acciones concretas son un testimonio del impacto positivo que el gobierno puede tener en la vida de las personas afectadas por ELA.

En conclusión, el día  21 de junio ya no solo celebraremos el Día Mundial de la ELA, sino que también conmemoraremos un gran avance para nuestra comunidad en Baleares. Porque desde el martes 23 de julio ya se puede solicitar esta ayuda, de hecho ya hay familias que lo han hecho. Se trata de un trámite sencillo, con criterios asequibles y que se puede hacer de manera presencial, telemática o a través de nuestra asociación.

Este apoyo económico es un paso fundamental hacia un futuro en el que las familias no tengan que enfrentar solas los retos de esta enfermedad. 

Instagram Cartel conELA 2024Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que nos invita a reflexionar y actuar sobre la realidad de esta enfermedad en las Islas Baleares. A pesar de los avances en la concienciación y el apoyo social, aún queda mucho por hacer para garantizar una vida digna a las personas diagnosticadas con ELA y a sus familias.

En Baleares, la cifra de pacientes diagnosticados con ELA se mantiene en una media de 80 personas. Esta estabilidad en el número refleja tanto la continua aparición de nuevos casos como las dolorosas pérdidas que sufrimos día a día. Cada nuevo diagnóstico es un recordatorio de la urgencia con la que debemos actuar y de la importancia de mejorar nuestro sistema de apoyo y atención a los afectados.

Uno de los mayores desafíos que enfrentamos es la falta de una Ley ELA que proporcione un marco legal robusto para la protección y asistencia de los pacientes. Actualmente, el músculo económico de cada persona es lo que marca la diferencia entre llevar una vida digna o verse obligado a optar por decisiones desesperadas debido a la falta de recursos. 

Además, es imperativo agilizar los procesos burocráticos para la obtención del certificado de discapacidad y otros beneficios esenciales. La rapidez y eficiencia en la tramitación de estos certificados es crucial para que los pacientes puedan acceder a los recursos necesarios sin retrasos inoportunos..

A pesar de estos desafíos, queremos reconocer y celebrar los aspectos positivos que hemos logrado. Cada año, nuestra comunidad se muestra más solidaria, interesada y comprometida con nuestra causa. Han sido muchos los pueblos como Porreres, Santa Eugenia, Palma, Calvià, Porto Cristo, Ciutadella o Ibiza y Formentera, que nos han abierto las puertas de sus escuelas e institutos para dar charlas informativas, o que han organizado diferentes eventos deportivos y culturales en favor de nuestra asociación.

Nos gustaría aprovechar esta ocasión para hacer un llamamiento especial al sector empresarial de nuestra comunidad. Su implicación en causas como la nuestra no es solo fundamental para nuestra visibilidad y existencia, sino que puede ser muy positivo para la propia empresa, dando así oportunidad de cumplir con sus objetivos sociales corporativos y servir de ejemplo, motivando al resto de sociedad a unirse y hacer piña ante la lucha contra la ELA.

En este Día Mundial de la ELA,continuaremos apoyando y trabajando por la aprobación de una Ley ELA que respalde a los pacientes y sus familias en todos los aspectos de su vida.

Todo nuestro esfuerzo seguirá siendo para que ninguna persona tenga que enfrentar esta enfermedad sola o desamparada en las Islas Baleares creando así un futuro más justo y solidario.

Manifiesto Redes Sociales 2024

Compartimos la carta del Dr. Javier Mascías Cadavid, Neurólogo coordinador de la Unidad multidisciplinar de ELA, publicada por ConEla (Confederación Española de Entidades de ELA).

Recientemente, un periódico ha difundido una noticia sobre la cura de la ELA que ha causado revuelo y despertado muchas esperanzas entre los afectados y sus familias. Sin embargo, es crucial recordar la importancia de la precisión y la responsabilidad en la comunicación de avances científicos.

El Dr. Mascías Cadavid aclara y matiza la información presentada, destacando la necesidad de verificar y comprender correctamente los avances antes de generar expectativas. Las noticias sobre investigaciones y posibles tratamientos deben ser tratadas con rigor para evitar confusión y falsas esperanzas.

La responsabilidad en la divulgación de información científica es fundamental, especialmente en temas tan sensibles como la ELA. Cada titular, cada noticia, tiene el poder de influir profundamente en la vida de las personas. Es vital ser cuidadosos y veraces, brindando información basada en hechos comprobados y manteniendo siempre el respeto y la empatía hacia quienes esperan con ansias una cura.

Agradecemos a ConEla y al Dr. Mascías Cadavid por su dedicación y compromiso en proporcionar claridad y apoyo a nuestra comunidad. Seguimos trabajando juntos por un futuro con más certezas y esperanza.

 

ConELA

 

 

  

Estimados editores:

Me dirijo a ustedes en relación al artículo publicado ayer en su periódico titulado «investigadores hallan la posible cura para la ELA». El contenido de dicho artículo, basado en un estudio preliminar llevado a cabo en animales de experimentación, me ha generado gran preocupación. Desde su publicación, las redes sociales de pacientes y asociaciones de afectados han sido un hervidero de mensajes y comentarios.

El artículo original, publicado por el equipo canadiense del Dr. Strong en la prestigiosa revista Brain, explora en moscas y ratones de laboratorio un mecanismo molecular que tal vez podría constituir una potencial diana terapéutica contra la ELA en un futuro. Como tal vez ignoran, el desarrollo de los fármacos es un proceso que habitualmente lleva años, iniciándose en modelos animales que luego se trasladan al ser humano, primero con voluntarios sanos (ensayos fase I) y luego con pacientes (fases II y III) para determinar primero su seguridad y luego su eficacia. Siendo la ELA una enfermedad mortal cuya supervivencia media es de 3 a 5 años desde el inicio de los síntomas, es prácticamente seguro que ninguno de los pacientes que hayan leído esta noticia llegaría a recibir el hipotético fármaco, ni siquiera en fase de ensayo clínico.

En la actualidad sólo existe en España un medicamento aprobado para el tratamiento de la ELA, el riluzol, desde finales de los 90. Dicho fármaco aumenta unos meses la supervivencia sin mejorar la capacidad motora de los pacientes. Desde entonces decenas de ensayos clínicos basados en hipótesis plausibles similares a las del mencionado artículo han resultado negativos, porque a menudo la traslación de los modelos animales a la enfermedad humana ha fracasado. En este contexto supondrán que cualquier noticia sobre un potencial tratamiento es recibida con enorme expectación y esperanza por parte de los afectados.

Es comprensible que los avances en la investigación médica sean motivo de interés para los medios de comunicación, y por supuesto la comunidad médica es la primera en alegrarse de los avances en el conocimiento de esta terrible enfermedad. Sin embargo, es crucial ejercer un sentido de responsabilidad y ética al informar sobre tales descubrimientos.
El estudio en cuestión está lejos de garantizar la eficacia y seguridad de cualquier tratamiento en seres humanos, el cual, como he comentado previamente, en el mejor de los casos tardaría años en llegar al colectivo de pacientes. Publicar titulares sensacionalistas que insinúan una cura inminente generan falsas esperanzas en los afectados y sus familias, causando un tremendo daño emocional que ahora nos tocará mitigar a los profesionales de la salud.
Es importante recordar que el proceso de investigación médica es complejo y requiere rigurosidad científica. Los resultados preliminares deben ser interpretados con cautela y contextualizados adecuadamente para evitar malentendidos y desinformación.
Como lectores confiamos en que su periódico cumpla con los más altos estándares de integridad periodística y contribuya a una cobertura responsable de los temas de salud.
Sinceramente

Dr. Javier Mascías Cadavid
Neurólogo coordinador de la Unidad multidisciplinar de ELA
Servicio de Neurología
Hospital La Paz-Carlos III (Madrid)