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En Bernat Xamena ho ha aconseguit! Després d'un esforç titànic i havent passat més de 36 hores damunt la bicicleta, amb tots els obstacles i imprevistos que s'han presentat, ha pogut arribar a la distància recorreguda de 17.698 metres, que equivalen a dues vegades la distància de l'Everest.
Ha comptat amb el recolzament de la seva família, amics, coneguts, i per suposat, la de l'staff de ELA Balears, que hem intentat ajudar-lo en tot el hem pogut.
Ens agradaria agrair a totes aquelles persones i mitjans de comunicació que ens han donat un cop de mà en el fet de donar visibilitat a la causa d'aquest repte, que ha estat donar a conèixer la ELA.
També volem agrair a en Bernat, per tota la involucració durant el procés, i per la dedicació durant tant de temps, per arribar a ser un campió com bé just ha demostrat.
S'ho proposà i ho aconseguí. Estam agraits i molt orgullosos. Gràcies Bernat!
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Desde la entidad ELA BALEARS - ASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA hacemos un llamamiento a todas las entidades que puedan colaborar en una propuesta de carácter solidario por el DÍA MUNDIAL DE LA ELA.
Como ya sabrán, la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) probablemente sea una de las enfermedades más devastadoras que puede sufrir cualquier persona y su familia, por eso, nos parece fundamental dar visibilidad y que la sociedad comprenda a qué se enfrentan las personas enfermas de ELA y sus familias cuando reciben un diagnóstico como éste.
Por este motivo, como miembro de la Confederación Nacional de Entidades de ELA “ConELA”, estamos
promoviendo #LuzporlaELA , una acción de visibilidad coincidiendo con el Día Internacional de la enfermedad, el 21 de junio, en los monumentos y edificios más representativos de todo el estado español.
Esta acción consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la enfermedad) la mayor
cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en soporte y solidaridad con las personas
afectadas y dejar constancia de que “LA ELA existe”
En 2022, 256 municipios de las 17 Comunidades Autónomas participaron en la iluminación de verde
de más de 305 puntos/monumentos, entre los que se encontraban puntos tan emblemáticos como el
Congreso de los Diputados, Patrimonios Nacionales y puntos de Sudamérica.
Este año, nuestro objetivo es llegar a más personas y más municipios de Baleares, por eso pedimos que se apoye en esta iniciativa, iluminando de verde cualquier fachada o lugar de su municipio, poniendo de manifiesto el impulso de actividades solidarias a favor de las personas afectadas de ELA.
Por nuestra parte, apoyamos la campaña con diferentes acciones de comunicación tanto a nivel nacional como local.
También os animamos a etiquetarnos por redes sociales @ELABalears (Facebook, Twitter e Instagram)
¡Gracias por su atención!
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El pasado viernes 2 de junio tuvo lugar el gran evento Fan-Go en la Escuela global, el cual agradecemos que este año le han dado un carácter solidario en beneficio de ELA Balears, así donando la cantidad de 422€ que se consiguieron con la organización del mismo.
Durante varios días, estuvimos presencialmente para dar a conocer a las familias de qué se trata la enfermedad y explicar de qué forma nosotros ayudamos a las personas que la padecen, y así dando visibilidad a una enfermedad que hoy en día, y lamentablemente, aun se considera minoritaria.
Una vez más, queremos dar las gracias por el esfuerzo. Esperamos continuar colaborando juntos en el futuro!
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El 28 de abril celebramos desde la asociación nuestro quinto aniversario desde su constitución. En primer lugar agradecer a Sa Nostra por cedernos una de sus instalaciones donde tuvo lugar el acto. También queremos dar las gracias a todas las personas que asistieron, haciendo especial mención a Juanma Gómez en representación de Ciudadanos, Manuel Palomino como Director General del Servei Salut IB-Salut, Nacho García Pineda en representación de Prestacions y Farmacia, Sofia Alonso Consellera Insular de Drets Socials y Presidenta del IMAS, Belén Soto y Mercedes Celeste en representación del Partido Popular; y por supuesto también a la gran cantante Angy junto con su acompañante que, de forma desinteresada, acompañaron el evento con música en vivo.
En la primera parte del acto, nuestro compañero Climent Sabater junto con la colaboración de su amigo Isidre Solé, hizo la presentación del libro que ha escrito y que relata en primera persona como persona afectada de la enfermedad.
Posteriormente, la Sra. Cati Rigo Mulet, presidenta, y la Sra. Carmen Sánchez-Contador Escudero, secretaria, nos regalaron unas emotivas palabras, compartiendo con nosotros las raíces que les vinculan personalmente con la asociación, y haciendo un pequeño resumen cronológico sobre como ha ido evolucionando la asociación a lo largo de los años.
Finalmente, concluimos con un pequeño cátering y disfrutando de la música en vivo.