La Disposición Adicional Cuarta de la Ley ELA establece un marco ambicioso para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y otras patologías complejas. Entre las medidas más destacadas están:
- Ayudas económicas para desplazamientos, garantizando que los pacientes y sus acompañantes reciban apoyo homogéneo en toda España cuando deban desplazarse a otras comunidades autónomas para recibir atención médica.
- Fisioterapia a domicilio, integrando este servicio en la cartera del Sistema Nacional de Salud para atender las necesidades específicas de los afectados por ELA.
- Fomento de la investigación a través del Instituto de Salud Carlos III, con programas dirigidos al diagnóstico, tratamiento e innovación científica.
- Registro estatal de enfermedades, que permitirá planificar y gestionar mejor los servicios sanitarios a nivel nacional.
- Adaptación de servicios de dependencia, ajustando la asistencia personal y la ayuda a domicilio para cubrir las necesidades específicas de los pacientes.
- Coordinación sociosanitaria, desarrollando un marco que integre servicios sociales y sanitarios, asegurando una atención continua y especializada.
Sin embargo, para que estas acciones sean efectivas, la Ley ELA depende de un sistema de financiación sólido, inspirado en las normas de la Ley de Dependencia. Este modelo combina aportaciones del Estado, las comunidades autónomas y, en algunos casos, de las propias personas beneficiarias:
- El Estado: Debe garantizar un nivel mínimo de protección a través de los Presupuestos Generales, asegurando la igualdad de acceso a los derechos en todo el territorio nacional.
- Las comunidades autónomas: Juegan un papel clave, asumiendo la implementación y ampliación de los servicios, y adaptándolos a las necesidades locales.
- Los usuarios: Según su capacidad económica, podrían contribuir al coste de algunos servicios, como ocurre en la Ley de Dependencia.
Aunque este sistema permite asegurar recursos básicos, la falta de una partida presupuestaria específica para la Ley ELA supone un obstáculo significativo. Esto podría retrasar su implementación, dejando a las personas afectadas y sus familias en una situación de incertidumbre.
El tiempo es un factor crucial. Las personas con ELA enfrentan una enfermedad rápida y devastadora, por lo que cada retraso supone una oportunidad perdida para mejorar su calidad de vida.
La Ley ELA no debe quedar en buenas intenciones; debe convertirse en una realidad tangible que transforme la vida de quienes más lo necesitan.