Seguimos con la lucha para la aprobación de la ley ELA.
Se han reivindicado las siguientes disposiciones:
Disposición adicional primera.
Garantía del acceso a las prestaciones sanitarias necesarias para garantizar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y cuidadores.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, incluirá dentro de la cartera de servicios suplementarios el transporte y el alojamiento de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y/o profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
Disposición adicional segunda.
Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016.
Disposición adicional tercera.
Formación específica para los profesionales del Sistema de Dependencia sobre los cuidados de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir formación específica en los cursos para los cuidadores profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia para dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio de Educación y Formación Profesional y de su Instituto Nacional de las Cualificaciones, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, establecerá nuevas unidades de competencias en los certificados de profesionalidad del ámbito sociosanitario y elaborará nuevos certificados con una formación específica para conjunto de cuidados requeridos por pacientes de ELA y otras patologías similares.
El Gobierno de España, por medio del Ministerio Sanidad y en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, extenderá los plazos de homologación establecidos en el Real Decreto 889/2022, de 18 de octubre, por el que se establecen las condiciones y los procedimientos de homologación, de declaración de equivalencia y de convalidación de enseñanzas universitarias de sistemas educativos extranjeros, a los títulos extranjeros de especialista en Ciencias de la Salud.
Disposición adicional cuarta.
Equiparación a otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.
El Gobierno de España, mediante Real Decreto, podrá disponer la aplicación de las disposiciones en esta Ley a personas que padezcan otras enfermedades crónicas, neurodegenerativas, en sus mismos términos y a sus mismos efectos, sin perjuicio de las particularidades que en cada caso puedan preverse para hacer efectivos los derechos reconocidos en esta norma.
Disposición adicional quinta.
Creación de una red de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica específicamente adaptadas a sus necesidades.
El Gobierno de España, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta Ley, elevará una propuesta al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para incluir un plan de residencias para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, concebidas como unidades de convivencia y adaptadas de forma específica a sus requerimientos y necesidades de atención médica, sanitaria y social.