El 8 de Marzo de 2022 lo recordaremos por ser un hito histórico en el mundo de la ELA. Se ha aprobado por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de ley, más la conocida como Ley ELA.
Esta proposición de ley pretende garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. A grandes rasgos, propone cuatro principios básicos:
1. El reconociemiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico.
2. Recibir atención preferente de recursos técnicos y humanos para cubrir las necesidades que conlleva la ELA.
3. Considerarse a los afectados/as de ELA de consumidores vulnerables, ya que se necesitan máquinas de respiración enfuchadas, con lo que podrán optar a un bono social eléctrico.
4. Mejoras en el servicio domiciliario, especialmente de fisioterapia y atención especializada 24/7.
Esperemos que muy pronto las cerca de 4000 personas afectadas de ELA de España puedan beneficiarse de esta ley.