Texto de Fundación Luzón
El acto de presentación del Informe Observatorio ELA 2019 se ha presentado hoy en la Sala Clara Campoamor del Senado. En él han participado la Excma. Sra. Dª Pilar Llop Cuenca, Presidenta del Senado, el Excmo. Sr. D. Modesto Pose Mesura, Presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado, May Escobar, Directora de la Fundación Luzón y el Sr. D. Carmelo Angulo Barturen, Vicepresidente de la Fundación Luzón.
En esta edición se amplía la información que se ofreció en el pasado Observatorio de 2017, con un mapa completo de la situación de la ELA en España. Esta vez se ha querido profundizar en la investigación de tres áreas claves: los recursos sanitarios que se ponen al servicio de los afectados en las diferentes Comunidades Autónomas, la ampliación de la información, profundizando en los recursos y el trabajo del tejido asociativo de la ELA y, por último, el análisis del estado de la investigación en ELA en España.
Desde la edición de 2017 hasta 2019 hay una evolución de los avances en atención sociosanitaria y se entiende que no basta con actualizar los datos, sino que existen nuevos indicadores de relevancia para medir el actual estado de la enfermedad. Además se identifica la necesidad de implementar una atención clínica y social integral de las personas enfermas en las unidades multidisciplinares coordinadas con los servicios sociales para llegar a un diagnóstico más rápido y permitir el acceso a las ayudas.
El Observatorio de la ELA permite obtener una visión integral de la situación de la ELA cada año a nivel nacional, trabajando en cuatro grandes áreas. La primera tiene como objetivo a las personas enfermas de ELA, cuya información se recoge gracias a los datos facilitados por las Consejerías de Sanidad de las diecisiete Comunidades Autónomas. La segunda está dedicada a los Recursos y Modelo de Atención donde, igualmente, los datos provienen de las Consejerías de Sanidad de las Comunidades Autónomas. La tercera analiza el tejido asociativo que trabaja en favor de los afectados de ELA, con datos de las propias entidades. La cuarta se trata de un apartado específico destinado a la Investigación sobre la enfermedad en España, analizando los datos que la propia fundación maneja.
En cuanto a los datos, respecto a la primera área destinada a los pacientes, durante el 2019 el número de pacientes con ELA atendidos en el Sistema Público de Salud ascendió a 3.717. Andalucía y la Comunidad de Madrid albergan el 44% del total de pacientes en España. El 52% de los pacientes diagnosticados de ELA son hombres. El 13% de los pacientes registra afectación frontotemporal. Al 95% de los pacientes se les administra Riluzole como único posible tratamiento. El 48% de los pacientes se han sometido a técnicas de Ventilación Médica No Invasiva (VMNI). En cuanto a las técnicas de Ventilación Mecánica Invasiva (VMI), que solo son posibles tras una traqueostomía, Andalucía y Asturias son las comunidades con mayor porcentaje de pacientes. Según los datos aportados por Andalucía, Aragón, Asturias, Canarias y Castilla La Mancha, solo el 32% de los pacientes sobrevive más de cuatro años tras el diagnóstico de la patología.
Respecto a los recursos sanitarios, en España el 94% de las CC.AA. cuentan con algún equipo multidisciplinar que atiende en régimen de cita y espacio único a los pacientes. En este área destacan los convenios de colaboración de la Fundación Luzón con las 17 Consejerías de Sanidad.En total se han identificado un total de 102 dispositivos focalizados en la atención de personas con ELA, un aumento respecto los 92 identificados en 2018.
En cuanto a los modelos de atención, el 47% de las CC.AA. han desarrollado guías asistenciales específicas para la ELA, lo que supone un incremento del 37% respecto del año anterior. En 2019, el 70% de las CC.AA. cuentan con planes de atención individualizada y el 18% se encuentran en la elaboración y desarrollo de estos contenidos. Navarra, Murcia y País Vasco disponen de programas de seguimiento para pacientes con alto riesgo genético y Andalucía está en fase de creación. El 65% de las Consejerías garantizan la atención psicológica a los pacientes diagnosticados. En la misma dirección, las Consejerías garantizan la atención por el servicio de neurología en un plazo inferior a dos meses, tras la derivación de la Atención Primaria.
En la actualidad, a excepción de Canarias, todas las CC.AA. garantizan la atención domiciliaria de los servicios de cuidados paliativos. Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco garantizan los servicios de fisioterapia domiciliaria. En 2019 en España se han contabilizado un total de 537 personas involucradas en los equipos de atención a los pacientes con ELA. Los perfiles más habituales son gestores de casos, neurólogos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, neurofisiólogos y trabajadores sociales.
Respecto a las actividades de formación, se ha dado un incremento del 18% en las CC.AA. En 2019 tres CC.AA. más han implementado protocolos de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales.
En cuanto a la autonomía para comunicarse de los pacientes , la tecnología para la comunicación alternativa ha experimentado un rápido desarrollo que permite ayudas como los sintetizadores de lenguaje computarizado, utilizando tecnología de rastreo ocular. En 2019 se realiza una modificación del Real Decreto 1030 del 15 de septiembre de 2006, por el que se establece la cartera de servicios comunes y se incorporan los dispositivos de lectores oculares dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. únicamente en Asturias, Cantabria y Cataluña disponen de protocolos de cesión de dispositivos en 2019 .
En cuanto al tercer área de datos, las entidades no lucrativas tienen un papel clave, tanto las asociaciones como las fundaciones que ofrecen servicios a las personas afectadas. En España, se han identificado un total de 17 entidades sin ánimo de lucro. A lo largo de 2019, 1580 pacientes y un total de 4.348 personas se han beneficiado de los servicios de las entidades, 624 pacientes más que en 2018. El 74% de los profesionales de dichas entidades disponen de un contrato de trabajo, mientras el 26% restante corresponde a personal voluntariado. Los servicios que mayor número de personas atienden son los servicios psicológicos.
La mayor parte de la financiación para conseguir la sostenibilidad económica procede de eventos, subvenciones privadas y públicas y, en menor medida, de cuotas de socios y patrocinios.
Por último, sobre la situación actual de la investigación y su desarrollo, se han identificado un total de 30 grupos de investigación con actividad en el ámbito de la ELA a nivel estatal. Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana concentran el mayor número de grupos. En 2019 se aprueba la puesta en marcha de 3 nuevos ensayos clínicos, uno de ámbito nacional y dos de ámbito internacional. Se ha contado con la participación de 10 hospitales españoles en los diferentes ensayos clínicos desarrollados durante 2019. En este mismo año se han realizado tesis en la universidad de Cataluña, Zaragoza y Comunidad Valenciana.