Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha que nos invita a reflexionar y actuar sobre la realidad de esta enfermedad en las Islas Baleares. A pesar de los avances en la concienciación y el apoyo social, aún queda mucho por hacer para garantizar una vida digna a las personas diagnosticadas con ELA y a sus familias.

En Baleares, la cifra de pacientes diagnosticados con ELA se mantiene en una media de 80 personas. Esta estabilidad en el número refleja tanto la continua aparición de nuevos casos como las dolorosas pérdidas que sufrimos día a día. Cada nuevo diagnóstico es un recordatorio de la urgencia con la que debemos actuar y de la importancia de mejorar nuestro sistema de apoyo y atención a los afectados.

Uno de los mayores desafíos que enfrentamos es la falta de una Ley ELA que proporcione un marco legal robusto para la protección y asistencia de los pacientes. Actualmente, el músculo económico de cada persona es lo que marca la diferencia entre llevar una vida digna o verse obligado a optar por decisiones desesperadas debido a la falta de recursos. 

Además, es imperativo agilizar los procesos burocráticos para la obtención del certificado de discapacidad y otros beneficios esenciales. La rapidez y eficiencia en la tramitación de estos certificados es crucial para que los pacientes puedan acceder a los recursos necesarios sin retrasos inoportunos..

A pesar de estos desafíos, queremos reconocer y celebrar los aspectos positivos que hemos logrado. Cada año, nuestra comunidad se muestra más solidaria, interesada y comprometida con nuestra causa. Han sido muchos los pueblos como Porreres, Santa Eugenia, Palma, Calvià, Porto Cristo, Ciutadella o Ibiza y Formentera, que nos han abierto las puertas de sus escuelas e institutos para dar charlas informativas, o que han organizado diferentes eventos deportivos y culturales en favor de nuestra asociación.

Nos gustaría aprovechar esta ocasión para hacer un llamamiento especial al sector empresarial de nuestra comunidad. Su implicación en causas como la nuestra no es solo fundamental para nuestra visibilidad y existencia, sino que puede ser muy positivo para la propia empresa, dando así oportunidad de cumplir con sus objetivos sociales corporativos y servir de ejemplo, motivando al resto de sociedad a unirse y hacer piña ante la lucha contra la ELA.

En este Día Mundial de la ELA,continuaremos apoyando y trabajando por la aprobación de una Ley ELA que respalde a los pacientes y sus familias en todos los aspectos de su vida.

Todo nuestro esfuerzo seguirá siendo para que ninguna persona tenga que enfrentar esta enfermedad sola o desamparada en las Islas Baleares creando así un futuro más justo y solidario.