En la Asociación ELA Balears, estamos muy contentos/as de compartir una gran noticia: ¡hemos       ganado el premio “IV Premio COIBA a Proyectos Sociales” valorado en 5000€ por parte del COIBA   (Colegio Oficial de Infermeria de las Islas Baleares) para implementar un proyecto innovador destinado   a apoyar a los/as cuidadores/as de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)!

 La ELA es una enfermedad devastadora que afecta profundamente a quienes la padecen, así como a   sus seres queridos, especialmente a los/as cuidadores/as que enfrentan las complejidades del   cuidado  y el apoyo diario. Sin embargo, a menudo el foco está exclusivamente en el paciente,   olvidando el papel crucial y la carga emocional que enfrentan las personas que los/as cuidan.

 Nuestro proyecto se centra en familiares y cuidadores/as, quienes suelen asumir el papel principal en   el  cuidado de los/as pacientes con ELA. Estas personas, en su mayoría familiares cercanos y casi   siempre mujeres, enfrentan desafíos únicos al brindar atención especializada sin formación previa en la   enfermedad.

Muchos/as cuidadores/as se ven obligados/as a dejar sus trabajos para dedicar tiempo completo al cuidado de sus seres queridos, lo que conlleva una disminución en los ingresos económicos y un aumento en el estrés emocional. Su dedicación y sacrificio son fundamentales para el bienestar y la calidad de vida de los/as pacientes. Sin embargo, a menudo su labor pasa desapercibida o no se valora como merece.

El objetivo principal de nuestro programa es proporcionar a los/as cuidadores/as los conocimientos básicos y prácticos necesarios para ofrecer un cuidado efectivo y compasivo a sus seres queridos con ELA. La repentina aparición de la enfermedad, muchas veces desconocida para las familias, requiere una preparación especializada y empática. Empoderar a las personas cuidadoras, brindarles herramientas prácticas para afrontar los desafíos diarios y asegurar que se sientan respaldados/as y valorados/as en su labor. 

Además, esperamos que este taller fomente una mayor sensibilización y comprensión sobre la ELA y el impacto que tiene en las vidas de quienes la enfrentan, así como en quienes los rodean. La sociedad debe reconocer y valorar la dedicación de los/as cuidadores/as de personas con ELA, proporcionando apoyo adicional en términos de formación, supervisión y asistencia profesional. Estas figuras fundamentales merecen un respaldo integral que les permita desempeñar su función con mayor efectividad y bienestar.

Agradecemos enormemente el respaldo de COIBA y estamos comprometidos/as a brindar un apoyo efectivo y significativo a nuestra comunidad.

Continuaremos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA y fortalecer el apoyo a quienes los rodean.