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Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, las entidades integrantes de la Comunidad de la ELA, hacen público el siguiente
MANIFIESTOSOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN DE DISCAPACITADOS FÍSICOS
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. Cada día, en España, se diagnostican tres nuevos casos de ELA; en ese mismo día, se registran tres fallecimientos a causa de esta enfermedad. A día de hoy hay alrededor de 4.000 personas que sufren esta enfermedad en nuestro país.
La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama. El rápido desarrollo de la ELA en las personas enfermas hace que, en muy poco tiempo, estas sean personas dependientes debido a la discapacidad física causada por la enfermedad.
El coste medio anual de los cuidados necesarios para garantizar una vida digna a una persona enferma de ELA se estima en 35.000 euros al año, muy por encima del salario medio bruto anual en España en el año 2018 (últimos datos aportados por el INE) que se fijó en 24.009, 01 euros, y que representa la cifra más elevada en la última década.
Los enfermos de ELA, al tratarse de una enfermedad degenerativa, aunque cursa con rapidez, no reciben la condición de discapacitados desde el diagnóstico. Esto, unido al hecho de que, en el caso de la ELA, el sistema traslada la responsabilidad de cuidados sanitarios especializada a los familiares y a los domicilios, por el alto coste hospitalario que requieren sus cuidados, causando que la atención y cuidados de las personas afectadas por la ELA se encuentren al margen del Sistema Público de Salud, siendo derivados a los Servicios Sociales.
Ahondando más en la problemática que tiene la gestión de la discapacidad derivada de esta enfermedad, los afectados de ELA reciben diferente apoyo según la Comunidad Autónoma en la que residan. Por ello, muchos de los enfermos se ven obligados a abandonar su lugar de residencia habitual, a desplazarse, para recibir una atención especializada y de calidad.
Es por ello por lo que, en un día que tiene como objetivo promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida, queremos recalcar que todos, en algún momento de nuestras vidas, podemos experimentar una discapacidad temporal o permanente; y la sociedad tiene que estar preparada para ello.
Es por ello que esta sociedad debe contemplar la diversidad de necesidades de sus integrantes, sin dejar a ninguna persona atrás. En el caso de la ELA, nuestras necesidades concretas son progresivas y crecientes, pero no están siendo debidamente atendidas ya que el actual Estado de Bienestar es demasiado rígido y lento para el reto que supone vivir con las limitaciones con una ELA.
Desde la Comunidad de la ELA queremos hacer partícipes a la sociedad española de las dificultades a las que se enfrentan alrededor de 4.000 personas de ELA debido a la discapacidad derivada de esta enfermedad:
- Reconocimiento de la discapacidad máxima desde el diagnóstico junto con la totalidad de las ayudas correspondientes, ya que la enfermedad cursa de manera progresiva pero muy rápida. Muchos de los enfermos no llegan a acceder a las prestaciones derivadas del reconocimiento del grado de discapacidad porque este llega una vez han fallecido.
- Acceso a la prestación ortoprotésica urgente necesaria para cada etapa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Existencia en todas las Comunidades Autónomas de, al menos, una unidad multidisciplinar que permita abordar de forma integral el tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares como la ELA.
- Mejoras en las prestaciones y servicios ofrecidos por el sistema público de salud.
- Facilitar de forma sistemática el tratamiento paliativo de fisioterapia en fases avanzadas de la enfermedad.
- Facilitar e incentivar, entre los profesionales sociosanitarios, la formación continuada en enfermedades raras, garantizando unos conocimientos adecuados y actualizados de todos los médicos que deban tratar a estos pacientes
- Valoración y reconocimiento de la labor que realizan familiares y cuidadores a la hora de atender en los domicilios a los pacientes de ELA.
Estas necesidades se han visto agravadas durante este 2020 debido a la pandemia de la COVID-19, al ser los enfermos de ELA una población de extremo riesgo debido a sus diversas afectaciones respiratorias. Esta situación que ha afectado a la gran mayoría de la población española, ha ahondado aún más en el agotamiento físico y emocional de las familias afectadas por la ELA sumando a la frustración por no poder hacer más por la persona enferma, las dificultades para que los enfermos puedan continuar con sus tratamientos de fisioterapia, fisioterapia respiratoria, logopedia… Por ello queremos transmitir nuestro más sincero agradecimiento a todos esos profesionales que aun a riesgo de contraer la enfermedad han continuado prestando atención sociosanitaria a nuestros afectados.
Sabemos que la situación sanitaria en el país es compleja, que el foco está puesto en poner freno a la pandemia de la COVID-19, y no nos queremos olvidar de todas las personas que en estos meses han sido víctimas y damnificadas por esta nueva enfermedad.
En el día de la discapacidad, nuestro mensaje es unánime: «¡La ELA existe!»
Puedes colaborar con nosotros firmando nuestra petición en:
Las entidades que firman el manifiesto son:
La Fundación Luzón junto con Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; la Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AgaELA; la Asociación ELA Andalucía; la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica AraELA; la Asociación AdELAnte Castilla La Mancha; la Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, ELACyL; la Asociación ELA Principado; ADELA Comunidad Valenciana, ADELA CV; la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA; la Asociación ELA Extremadura; la Asociación ELA Región de Murcia; la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra, anELA Navarra; la Federación de Asociaciones de ELA de Euskal Herria; la Asociación ELA Balears; Asociación Juntos Venceremos ELA y la Plataforma de Afectados ELA.
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La Fundación Luzón junto con la Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; la Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AgaELA; la Asociación ELA Andalucía; la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AraELA; la Asociación AdELAnte Castilla La Mancha; la Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, ELACyL; la Asociación ELA Principado; ADELA Comunidad Valenciana, ADELA CV; la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA; la Asociación ELA Extremadura; la Asociación ELA Región de Murcia; la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra, AdELA Navarra; la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria, ADELA Euskal Herria; la Asociación ELA Balears; y la Plataforma de Afectados ELA, todas integrantes de la Comunidad de la ELA informan sobre los avances en los resultados de la fase 3 del ensayo clínico de Nurown®.
Esta semana se han reportado los resultados del ensayo clínico en fase 3 de NurOwn®, ensayo multicéntrico, controlado con placebo, aleatorizado y doble ciego diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de NurOwn® en 189 pacientes con ELA.
Las células madre mesenquimales derivadas de la médula ósea (MSC) son células progenitoras multipotentes que han demostrado un alto potencial terapéutico en enfermedades neurodegenerativas. MSCspuede mejorar la neurogénesis, modular la neuroinflamación,y contribuir a la neuroprotección. El estudio aprovecha el potencial terapéutico de los factores neurotróficos (NTF) induciendo MSC autólogas del paciente derivadas de la médula ósea en células MSCNTF (NurOwn) que secretan altos niveles de múltiples NTF
Los resultados del ensayo de fase 2 se publicaron en noviembre de 2019 (https://n.neurology.org/content/93/24/e2294). Los resultados mostraron una eficacia prometedora en un subgrupo de pacientes CON PROGRESIÓN MÁS RÁPIDA .La tasa de progresión de la enfermedad (cambio de pendiente de la Escala de Calificación Funcional Revisada de ELA [ALSFRS-R]) en la población general del estudio fue similar en los participantes tratados y en los que recibieron placebo.
El tratamiento aumentó los factores neurotróficos del LCR y disminuyó los biomarcadores inflamatorios 2 semanas después del trasplante. Los niveles de MCP-1 del LCR (un marcador de activación microglial y neuroinflamación) disminuyeron significativamente después del trasplante y se correlacionaron con la mejora de la pendiente del ALSFRS-R en todos los puntos temporales.
ESTOS DATOS DIERON LUGAR A UN NUEVO ESTUDIO, FASE 3:
Este nuevo estudio se llevó a cabo en seis centros de excelencia: Universidad de California en Irvine (Dra. Namita Goyal); Centro Médico Cedars-Sinai (Dr. Matthew Burford); Centro Médico de California Pacific (Prof. Robert Miller); Hospital General de Massachusetts (Prof. Merit Cudkowicz, Dr. James Berry); Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts (Prof. Robert Brown) y Mayo Clinic (Prof. Anthony Windebank, Dr. Nathan Staff). 189 pacientes fueron evaluados durante un período de preinclusión de 18 semanas y los que progresaron rápidamente (definidos como pacientes con una disminución de al menos 3 puntos en la puntuación de ALSFRS-R durante el período de preinclusión) se asignaron al azar 1: 1 a recibir tres inyecciones intratecales (8 semanas entre cada inyección) de NurOwn® o placebo.
Los participantes fueron seguidos durante 28 semanas después del tratamiento.
El principal criterio de valoración de la eficacia de la fase 3 del ensayo clínico, un análisis de respuesta que evalúa la proporción de participantes que experimentaron una mejora de 1,25 puntos por mes se basa en las tasas de respuesta al tratamiento asumidas del 35% en NurOwn frente al 15% en Placebo. Estas estimaciones se basaron en los datos históricos de los ensayos clínicos disponibles y en los datos de la fase 2 de NurOwn. El criterio de valoración primario se alcanzó en el 34,7% de los participantes de NurOwn frente al 27,7% del Placebo (p=0,453). El criterio de valoración de la eficacia secundaria que mide el cambio medio en la puntuación total de ALSFRS-R desde la línea de base hasta la semana 28, fue de -5,52 con NurOwn frente a -5,88 con Placebo, una diferencia de 0,36 (p=0,693).
En un importante subgrupo preespecificado con enfermedad temprana, basado en la puntuación de referencia ALSFRS-R 35, NurOwn demostró una respuesta de tratamiento clínicamente significativa. En este subgrupo, hubo un 34,6% de encuestados que cumplieron con la definición del criterio de valoración primario en NurOwn y un 15,6% en Placebo (p=0,288), y el cambio medio de la línea de base a la semana 28 en la puntuación total de ALSFRS-R fue de -1,77 en NurOwn y de -3,78 en Placebo (p=0,198), una mejora de 2,01 puntos de ALSFRS-R a favor de NurOw
Los criterios secundarios incluían entre otros parámetros el estudio de biomarcadoresEl análisis global de los pacientes del estudio no ha mostrado una respuesta con significación estadística en el objetivo principal. Aun así, la Dra. Merit Cudkowicz, una de los investigadores principales de este ensayo afirma:
«Encontramos una respuesta clínicamente significativa a NurOwn en un grupo especifico de pacientes, aquellos con puntuación mayor o igual a 35 ALSFRS-R en la línea de base. Dada la heterogeneidad de la ELA, no es sorprendente que la medición del efecto del tratamiento pueda verse influida por la gravedad de la enfermedad. Es importante explorar completamente este hallazgo. Además, se observó que NurOwn tenía sus claros efectos biológicos previstos con importantes cambios en los biomarcadores preespecificados de la enfermedad y relacionados con el tratamiento».
Los robustos cambios en los biomarcadores, incluyen NfL y el MCP-1. Las biomuestras de este estudio serán compartidas a través del biorepositorio de NEALS para ayudar al conocimiento de la enfermedad. A su vez existe un compromiso a compartir los resultados de forma detallada en las próximas conferencias científicas y en publicaciones posteriores
A su vez, «La FDA revisará los datos para ver si hay un camino a seguir para apoyar la aprobación», dijo Chaim Lebovits, Director Ejecutivo de BrainStorm.
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A nuestros patrocinadores y colaboradores A los 161 participantes, tanto los que hicieron su primera carrera como los que son unos veteranos y repiten cada edición 
por su inscripción y los donativos. A todo el mundo por publicar su foto y concienciar que #laELAexiste A Mari, Carmen, Mar y Miguel, por ser unos incondicionales.
Visibilizar un poquito más sobre la terrible enfermedad. 
Recaudar 2664,33 € que irán destinados a nuestra BOLSA DE PRODUCTOS DE APOYO y al servicio de APOYO, ORIENTACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO para afectados y familiares.
gracias y nos vemos en la próxima edición 
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Fundación Luzón lanza una convocatoria para la cesión de dispositivos de comunicación alternativa a las personas afectadas de ELA con menos recursos
Compartimos publicación de la web de Fundación Luzón donde aparece información sobre convocatoria de "Dando voz a personas con ELA" que cuenta con la colaboración de Ferrovial. Este proyecto se basa en la cesión y uso de dispositivos de comunicación alternativa a personas afectadas por la ELA que cuenten con menos recursos económicos.
Resumen de la noticia:
La Fundación ha publicado una convocatoria para la cesión de estos dispositivos a aquellas personas enfermas de ELA con menos recursos económicos, residentes en aquellas Comunidades Autónomas donde no existe un servicio activo de cesión de dispositivos de comunicación, que debido a la evolución de su enfermedad tengan dificultades para comunicarse.
Los dispositivos que la Fundación Luzón, con el apoyo de Ferrovial cederá son:
- Hardware de reconocimiento y seguimiento del iris
- Brazo articulado con pieza de sujeción de dispositivo de mirada
- Tablet de doce pulgadas
- Software de lenguaje y comunicación
Este proyecto de cesión de tecnología para la comunicación de las personas con ELA, no solo supone una dotación de recursos para la mejora de condiciones con las que viven los pacientes con ELA con menos posibilidades económicas, sino que contribuye al fortalecimiento y al trabajo en red con las asociaciones y entidades que trabajan en el ámbito de la ELA en nuestro país, ya que se contará con las asociaciones de pacientes de carácter regional para la valoración de las solicitudes y responsabilizarse de los dispositivos cedidos.
Las personas que deseen participar de esta convocatoria podrán registrarse a través del formulario habilitado en https://ffluzon.org/proyectos/dando-voz-a-la-ela/. El plazo para solicitar esta ayuda finaliza el próximo 13 de octubre.
Esta iniciativa es posible gracias a la colaboración de Ferrovial y al compromiso de sus empleados a través de su convocatoria Juntos Sumamos 2019.