¡LEY ELA POR UNA VIDA DIGNA!
En la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se ha puesto de manifiesto la necesidad imperante de contar con una Ley ELA en España. Esta iniciativa busca regular aspectos fundamentales para garantizar una vida digna y una atención integral a quienes enfrentan esta devastadora enfermedad y sus familias. Uniendo voces de personas afectadas, profesionales de la salud especializados y líderes políticos, se ha resaltado la importancia de esta legislación para abordar desafíos cruciales.
¿Por qué es imprescindible una Ley ELA?
El colectivo de personas con ELA se encuentra actualmente excluido del amparo pleno del Estado del Bienestar, motivando la urgencia de una ley estatal que asegure condiciones de vida dignas. Para alcanzar este propósito, se han identificado áreas cruciales que requieren intervención legislativa:
- Reforma de la Ley de Dependencia: Obtener el reconocimiento de la dependencia desde el momento del diagnóstico. Adaptar esta ley para proporcionar un respaldo más efectivo a las personas con ELA, reconociendo sus necesidades específicas y asegurando una atención integral.
- Reforma de la Ley de Derechos de Personas con Discapacidad: Obtener el reconocimiento de la discapacidad desde el momento del diagnóstico. Buscar una revisión que refleje las particularidades de la ELA, asegurando una inclusión plena y respeto de sus derechos fundamentales.
- Reforma de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud: Mejorar la coordinación y calidad de los servicios de salud para garantizar una atención especializada y continua a las personas con ELA.
- Reforma de la Ley General de la Seguridad Social: Agilizar los procesos de incapacidad permanente para facilitar el acceso a beneficios y recursos necesarios.
- Creación de Plazas Residenciales Adaptadas: Establecer espacios residenciales especialmente diseñados para cubrir las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.
Desafíos Actuales y Necesidades Urgentes
En la actualidad, las personas con ELA se enfrentan a disparidades significativas según sus recursos económicos. Aquellos que pueden costear cuidadores, materiales especializados y servicios de profesionales de la salud experimentan una calidad de vida más digna y prolongada. En contraste, quienes no disponen de estos recursos afrontan una realidad mucho más desafiante, tanto en términos de duración como de calidad de vida. Se podría decir, que si puedes pagar, puedes vivir, si no tienes que renunciar a la vida por falta de esos recursos.
Es fundamental abordar estas diferencias y reformar las leyes existentes para asegurar que todas las personas afectadas por ELA, independientemente de sus recursos, reciban el apoyo necesario. Se requiere una inversión y un compromiso desde los Ministerios para implementar medidas que cubran estas necesidades cruciales.
La falta de recursos específicos, la escasez de personal cualificado y especializado, y las limitadas horas de cuidado a domicilio son problemas apremiantes que deben abordarse para mejorar significativamente la vida de quienes enfrentan la ELA y sus seres queridos.
Conclusión: Trabajando Juntos por una Ley ELA
La creación de una Ley ELA en España es una necesidad urgente y un acto de justicia y humanidad. Esta legislación busca ofrecer un marco legal sólido que ampare y respalde a las personas afectadas por la ELA, garantizando una vida digna, independientemente de sus recursos económicos.
El pasado 20 de febrero, el Consorcio Nacional de Entidades de ELA, ConELA, presentó una petición en el Congreso para la tramitación de la ley que había sido frenada durante la legislatura pasada. Esta ley había sido prorrogada hasta 48 veces y finalmente cayó debido a la convocatoria electoral. Desde entonces, más de 1.200 personas han fallecido a causa de la ELA.
La intervención de Juan Carlos Unzué en el Congreso evidenció la fragilidad de las personas afectadas por la ELA y la urgencia de no perder tiempo en debates políticos. La unanimidad mostrada por todos los partidos políticos en las últimas votaciones de proposiciones presentadas por PSOE y Sumar, PP y Junts en marzo demuestra el apoyo a esta causa.
Estas votaciones representan un paso significativo hacia la consecución de una Ley ELA en España. ELA Balears, como parte de la Confederación Española de Enfermos de ELA, ConELA, junto con muchas otras asociaciones, trabaja incansablemente en cada una de nuestras comunidades para que esta ley siga adelante. Sin embargo, es crucial que estas propuestas avancen en su tramitación legislativa para convertirse en una realidad que beneficie a quienes enfrentan la ELA en nuestro país. La sociedad, los profesionales de la salud y los líderes políticos deben seguir trabajando juntos para asegurar que estas iniciativas se materialicen para alcanzar este objetivo y construir un futuro más justo y equitativo para quienes enfrentan la ELA en nuestro país.
(Imagen: resultado votación Congreso de los Diputados del día 13 de marzo de 2024, proposición propuesta por el Partido Popular. Imagen del Congreso de los Diputados)