En este nuevo año que empieza, en ELA Balears, como muchos de vosotros, nos hemos puesto objetivos a cumplir.

En las Islas Baleares, cada año se diagnostican alrededor de 23 nuevos casos. Actualmente, unas 80 personas conviven con esta realidad en nuestra comunidad. Eso significa que cada año hay más familias que necesitan de nuestra ayuda y apoyo.

En el año 2019 se puso en marcha la Estrategia de ELA, que tiene como objetivo destacar la complejidad de las enfermedades neurodegenerativas y la necesidad de implementar redes de actuación multidisciplinaria. También busca mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias mediante un modelo de atención eficiente, integral y coordinado.

Cuando la sospecha de ELA surge, los centros de salud de atención primaria derivan a los afectados a los servicios hospitalarios de neurología, donde pruebas diagnósticas confirman la enfermedad. Contamos con dos unidades multidisciplinarias de ELA en los hospitales Son Espases y Son Llàtzer, que abordan la enfermedad de manera integral, considerando aspectos clínicos, psicológicos y sociales.

A pesar de estos avances, el camino hacia una atención óptima aún presenta desafíos, como la necesidad de dar una respuesta equitativa en todo el territorio balear.

Por eso, desde nuestra asociación estos son los objetivos que nos hemos marcado para trabajar y lograr o, como mínimo, conseguir avances significativos:

Asistencia Técnica Equitativa: Buscamos que la asistencia técnica y equipos multidisciplinares sean uniformes en todas las islas, garantizando la misma calidad de atención en Mallorca, Ibiza y Menorca.

Reducción de Lista de Espera: Urgimos a la disminución de la lista de espera de 14 meses para valoraciones de dependencia y discapacidad, reconociendo que cada día cuenta para quienes enfrentan la ELA.

Prioridad en Emergencias: Proponemos protocolos, creando circuitos especiales, para otorgar prioridad a los pacientes de ELA al llegar una ambulancia al hospital, considerando la fragilidad de su salud. 

Ayuda Económica Directa: Solicitamos una ayuda mensual de 1000€ para las personas afectadas de ELA, siguiendo el ejemplo de iniciativas exitosas en otras regiones.

¿Por qué estos objetivos?

Hay que recordar que la ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad que degenera las neuronas motoras de quien la padece. Esto provoca que la persona vaya perdiendo movilidad y sea cada vez más dependiente. Además, afecta a la respiración, a la comunicación y deglución (dificultad al tragar), con lo que cada vez se hace más difícil comer. Quien padece ELA tiene una esperanza de vida de unos 2 o 3 años, durante ese tiempo el cambio en la convivencia familiar es muy duro, porque no solo la persona va cediendo a la enfermedad sino que las necesidades médicas y materiales van en aumento (sillas de ruedas, asistencia médica, reformas en baños…). Un golpe emocional muy duro al que hay que sumar, sin paños calientes, todo el gasto económico.

Con todo esto, podemos hacernos una idea de la importancia del tiempo en un enfermo de ELA y sus familias. No hay tiempo para esperar un diagnóstico, no hay tiempo para que sus nombres estén en listas de espera por un trámite burocrático para confirmar la dependencia o discapacidad, como tampoco son todas las familias que pueden asumir y afrontar económicamente todo lo que les viene encima. 

ELA Balears renueva su compromiso con cada uno de nuestros usuarios y sus familias. 

Continuaremos proporcionando todos nuestros servicios, fisioterapia respiratoria, logopedia y asistencia en trámites burocráticos. Nos esforzamos por ofrecer material ortopédico (productos o material de apoyo) a las familias que enfrentan dificultades económicas. La visibilidad y sensibilización mediante la organización de eventos y la búsqueda de patrocinadores seguirán siendo pilares fundamentales para llegar donde la administración no puede.

Nos reuniremos y seremos la voz frente autoridades y organismos especializados como el Govern de les Illes Balears, la Conselleria de Salud y la Conselleria de Familia y Afers Socials, para convertir estos objetivos en realidad,

Este nuevo año, nos embarcamos en la misión de superar estos desafíos y alcanzar una realidad donde la comunidad ELA en las Islas Baleares reciba la atención y el apoyo que merece. 💙🤝